高職兄弟同為肌萎症 母伴成長視甜蜜負擔

嘉義高商學生林育陞、林子揚兄弟均罹患脊髓性肌肉萎縮症,生活起居由媽媽廖秀玲照料,她說,箇中辛苦,不足為外人道,但一路走來,貴人相助,兄弟貼心,辛苦轉為甜蜜負擔。

林子揚罹患極重度脊髓性肌肉萎縮症,因熱愛畫圖,即便身體逐年萎縮,每天仍全身躺平側著頭用萎縮的手移動滑鼠繪圖,作品還獲得網路吉祥物設計比賽最佳人氣獎,主辦單位今天特地到校頒獎及獎金。

一路陪伴兒子林育陞、林子揚成長的廖秀玲,今天談到照顧過程的酸甜苦辣,一度哽咽,她表示,林育陞1歲多時,因爬行姿勢與同期小孩不一樣,就醫檢查被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症,後來差3歲的弟弟林子揚出生半年後,也被診斷是同樣肌萎症,且是極重度。

廖秀玲指出,當時把工作辭掉,與丈夫林嶸坤從嘉義市搬回嘉義縣竹崎鄉的娘家居住,便於照顧患肌萎症的2名兒子,生活起居大都由她親手照料,每到晚上,與丈夫必須起身多次,協助兄弟2人翻身,照顧上的辛苦,實在不足為外人道。

廖秀玲說,平時除了照料2兄弟的生活起居外,也從幼兒園一路陪讀到目前的高職,自嘲自己是24小時的「瑪麗亞」;兄弟2人從小就喜歡畫畫,尤其是林子揚現在已無力握筆,需全身躺平側著頭用萎縮的手移動滑鼠一筆一畫繪圖,仍樂此不疲,有時因要完成作品,而縮短休息時間,卻一點也不覺得累。

廖秀玲指出,林育陞、林子揚身體逐年萎縮,終日坐在輪椅上,2人並沒有因身體殘缺而怨天尤人,反而樂觀面對每天生活、樂於學習,還會彼此開玩笑,因興趣都是電腦繪圖,哥哥林育陞還會利用電腦遠端連線教導弟弟。

廖秀玲表示,兄弟2人非常喜愛歌手林俊傑的歌曲,不過,努力多次,因演唱會門票太搶手了,都購買不到票,希望有日能帶他們赴林俊傑現場演唱會圓夢。

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