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最熟悉的陌生人
台灣光華雜誌 │ 2008-09-01 文‧張瓊方 圖.林格立
 
 
「家屬,常是失智患者背後隱形的病人,」台南成大醫院神經科主任白明奇指出,很多家屬帶著患者就醫時,自己也順便掛號,「治療失智症的醫生,花在家屬身上的時間可能比照顧病人還多!」
原因是,當失智症患者發病,特別是喪失記憶和自我意識時,真正受苦的不是病人,而是負責照顧的家屬。失智症患者的家屬,需要自我調適,需要旁人的理解、安慰,更需要社會支援系統的協助。
「就算記憶消失了,我所過過的日子也不會消失;我失去的記憶,仍然會留在和我一起生活過的人們的腦海中......」──日本作家荻原浩《明日的記憶》
所以心痛、不捨,所以糾結、衝突,正是因為失智症患者家屬的不願接受與無法忘懷。
「阿茲海默症使我失去妻子,但它在我將邁入老年時,卻送給我一個排遣寂寥的小女兒。」李在敬在老婆罹患失智症後,感性地寫下這段深情但無奈的文字。然而,從互相扶持的另一半,退化到猶如一張白紙、必須照顧生活起居的小孩,其間的落差何其大。
「爸爸在失智中逐漸消失,取而代之的是另一個熟悉的陌生人,與我的生命相互撞擊,誤解,衝突......」眼看父親在疾病中改變、消失,另一位患者家屬林秀玲心中五味雜陳。

女兒的千斤重擔
「爸爸,到家了,下車了,別再付我車錢好嗎?」不同的「失智經」,不變的是那令人思之不寒而慄的黑色荒謬感。
「雖然我很愛她,但媽媽失智後完全忘了家道中落,仍堅持要過她年輕時代的好日子。每天面對無法溝通的她,常使我情緒失控,」中年喪偶、獨力照顧81歲中度失智老媽的張梅君,面容彷彿母親的影印版,相似度百分百。即使外表相似,但她對母親卻越來越不解,面對「不講理」、「選擇性失憶」的老媽,母女間爭執不斷,甚至忍不住抓狂。「我們家一天到晚大呼小叫,附近鄰居都習以為常了!」
「媽媽走得早,對爸爸的打擊很大。」今年29歲的袁茹鈺排行老二,為了照顧中度失智的老爸,3年前開始辭去正職,在安親班擔任兼職工作。
父親的病來得又快又急,袁茹鈺說,爸爸喜歡集郵、看報,當她發現父親對這些都失去興趣,甚至連教堂都不去了,而且越來越健忘,3分鐘前發生的事一下子就忘記,還不斷的重複詢問,立刻帶去就醫,醫師很快就診斷出是因為腦血管阻塞、小中風引發漸進式的失智。
發病後,老爸一些荒誕的行徑,在袁茹鈺眼中,其實是無力處理複雜情境的「簡化」結果,例如:隨手拿抹布擦臉,身上沒錢就直接去店裡拿東西,把果汁倒入火鍋裡等等;有時候還會突然腦袋「短路」,找不到回家的路。袁茹鈺說,爸爸走失過四、五次,回來後怎麼問他都不願再提,有一天突然有感而發地說:「我老了,你們要多注意!」
送爸爸去瑞智學堂參加藝術課程後,袁茹鈺發現爸爸的另一面。「他比以前可愛,」袁茹鈺說,86歲高齡的父親向來是個不苟言笑、一板一眼且不容易接近的人,失智之後卻像個孩子似的,有時候會笑得很開心。
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