罕病故事搬上國際舞台 微電影《用心飛翔》 為脊髓性肌肉萎縮症發聲

罕病故事搬上國際舞台 微電影《用心飛翔》 為脊髓性肌肉萎縮症發聲

報導/黃慧玫 圖片設計/Darren 諮詢專家/導演 施祥德

台灣首部以脊髓性肌肉萎縮症(SMA)為主題的罕病公益微電影《用心飛翔》再創國際佳績!勇奪第五屆比利時「The Extraordinary Film Festival(TEFF) 非凡電影節」-觀眾票選最佳短片獎,也是唯一獲獎的台灣影片。

《用心飛翔》是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影,由台灣導演施祥德所執導,謝祖武、李維維領銜主演。該片不僅讓台灣影像實力揚名國際,透過導演的鏡頭呈現,更讓全球看見SMA病友家庭的困境。

《用心飛翔》從來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的小女孩樂樂一個單純的生日願望開始,道出了在台灣上千名SMA病友家庭共同的困境,以及對生命無助的微小期望。

一般父母對於孩子的成長是充滿期待的,第一次的爬行、第一句會說的話、慢慢的會站立、走路、奔跑…,對一般人而言,是孩子理所當然的成長過程,卻是病友家庭最微小的夢想。

片中細膩的情感刻劃,表達出樂樂的身體雖然受到侷限,但心,卻是自由飛翔的,正如同所有的SMA「藏翼天使」病友一樣。

SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,對於病友及家屬來說,時間就是最大的考驗,隨著時間流轉,疾病進程也會跟著逐漸惡化。一個孩子從原本學習扶著走,後來卻只能在輪椅上,全身肌肉逐漸失去力量,最終將惡化成無法自主呼吸而死亡。過程中的漸漸失去與無力挽回,是身為父母心中最大的痛!

如今,藉由《用心飛翔》這部片,希望可以鼓勵SMA病友要保持希望,為自己的生命奮鬥下去!

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