7個月大一場病害童「視而不見」 台大特殊復能計畫幫救回視力

7個月大一場病害童「視而不見」 台大特殊復能計畫幫救回視力

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

今年5歲的李小弟,7個月大時發生腦傷,沒想到從此之後「視而不見」,因為傷到大腦,發生視覺皮質盲,儘管眼睛看得到但腦袋卻接收不了,對光沒有反應,讓爸媽一度非常不能接受,所幸經過一連串復健加上參與衛福部委託台大醫院擴大辦理的「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」,每週練習之後,目前已經恢復部分視覺,眼神能夠追著爸爸、媽媽跑。

台大醫院今(27)日舉辦特殊兒童及青少年視覺復能中心成果發表記者會,參與計畫的5家醫院迄今已協助超過600個家庭,其中台大醫院就有150例。

李媽媽回憶,李小童在傷腦急性期過後,視覺就出現異常,她發現以往自己走到哪、跟著看到哪的孩子,突然不會追視,且對光沒有反應,經醫師診斷為視覺皮質盲,也就是「視而不見」眼睛看得到但腦袋接收不了,現階段沒有非常立即有效的治療,一度只能被動等待是否會隨著孩子視神經的發育而有所突破、進步。

情況最糟時,李小弟被算被抱到大太陽底下,眼睛也會直盯著太陽,讓李媽媽感到很沮喪,但想到因為腦性麻痺肢體已經不完善的孩子,仍然接受辛苦的復健,花費上百、上千遍去練習別人順其自然的動作,李媽媽相信被外在因素侷限住的身體裡面一定住著一個很勇敢的靈魂,如果再看不到外面的世界,會很難過,因此堅持陪伴孩子一路復健,不但順利拿掉鼻胃管,可以用嘴巴吃東西,吃到甜甜的布丁就開心,且視力也有轉機。

台大醫院眼科部主任王一中表示,臨床研究顯示,中度和重度身心障礙的兒童及青少年比一般孩童更容易發生視覺問題,然而,這些孩子在眼科就診時面臨著許多挑戰,常難以理解醫事人員的指令,並難以在陌生而繁雜的環境中接受檢查或視覺復健,一旦孩子變得吵鬧或需要花費較長的檢查時間,也會給陪同的家長帶來極大壓力,導致有特殊就醫需求的身心障礙孩童及家長常因害怕就醫或缺乏相應的輔助就醫資源,錯失了接受黃金治療期或視覺復能的機會。

「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」則為特殊兒少量身打造適當的就醫環境。王一中說,特殊需求視覺中心的服務對象為懷疑有視覺問題、但卻無法經由一般眼科門診得到適當視覺功能評估的特殊需求孩童。以台大醫院為例,即在兒童醫療大樓三樓挪出十多坪的獨立空間,設有獨立的診檢及諮詢復能空間,藉由安排適當的就醫時間,讓特殊需求者可以在合理調整下的環境,了解他們真實的視覺能力並提供視覺復能服務。

台大醫院指出,目前除了台大醫院眼科部特殊需求視覺中心之外,另有林口長庚、中國醫藥大學附設醫院、彰化基督教醫院及部立台東醫院等4家醫院擔任了視覺復能據點的角色,透過聯合會議、實地交流及即時醫療諮詢等服務,中心與據點共同商討標準服務流程及優化醫療品質,改善彼此在運行過程中所遭遇的困難,試著從中制定出最適合特殊需求兒童與青少年的服務內容。

王一中強調,如今計畫經過一年多的執行,即將來到尾聲,但家長的焦慮還沒解除,目前參與的近600個家庭,包含多重障礙、發展遲緩、罕病、早產兒、自閉症及過動等,當中具有中重度視覺障礙的孩子就占了近3成左右,而這些孩子在計畫介入之前有超過5成都沒有被診斷有視覺障礙,台大醫院希望向衛福部爭取更多經費,好持續計畫。

照片來源:CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝

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