脫衣服像撕層皮、床單滿血跡 全台37萬人罹這個病

脫衣服像撕層皮、床單滿血跡 全台37萬人罹這個病
【健康醫療網/記者楊艾庭報導】在台灣,健保資料顯示每年有超過37萬名異位性皮膚炎病友就醫。異位性皮膚炎無法根治,病況時好時壞,治療就像跑馬拉松,但對年僅26歲的重度病友「小城」(化名)來說,發病時體無完膚,皮膚痛如刀割,甚至連第一份正職工作都被迫辭職,「這場馬拉松跑了20多年,真的會累!」目前正接受生物製劑治療的他期待,有效治療的時間可以維持更久,進而穩定工作,擺脫過去2年間連換8份短期工的窘境。

異位性皮膚炎發作癢又痛 嚴重時脫衣像撕皮

小城是重度異位性皮膚炎病友,2、3歲開始發病,四肢與關節處起紅疹。小城形容異位性皮膚炎發作時「癢到骨子裡」,有時候使用抗組織胺也不見改善,小時候媽媽就曾擔心自己忍不住而搔抓破皮,睡覺時不得不把他的雙手捆綁起來。

而到了高中,疾病越來越嚴重,全身皮膚經常處於發炎狀態,幾乎無一完好部位,傷口滲出組織液,破皮流血疼痛,不但穿衣服被黏住、脫衣服像被撕掉一層皮、枕頭床單血跡斑斑、床上皮屑像貓沙一樣密佈,尤其洗澡的瞬間,身體更宛如千刀萬剮,劇痛不已。

更嚴重時,一天24小時,全身細胞都在喊著不舒服!小城表示,自己曾經因為嚴重發病,只能虛弱地躺在房間,但因為獨自居住,無人照護,只能勉強自己拖著發炎腫脹的雙腳,緩慢地走到附近便利商店買當日唯一的一餐。也曾經在病況更嚴重時,連門都出不得,讓爸媽從台北連夜趕到花蓮,將當時就讀東華大學的他帶去掛急診。

那些年,為對抗異位性皮膚炎試過的方法…

為了穩定控制疾病,小城嘗試各種方法,看遍中西名醫、服用不少中草藥、曾經強忍噁心感喝下蟾蜍湯,也曾經拜拜尋求神明保佑、服用左旋麩醯胺酸、花20多萬元遠赴日本接受丹羽療法,但不是沒效,就是症狀改善只能維持一小段時間,沒多久症狀復發且越來越嚴重。

大學畢業2年兼職8份工…他的未來不求富貴,但求穩定工作

異位性皮膚炎帶給小城的折磨,除了生活品質,還有心靈打擊,一度憂鬱想輕生;更有工作的難題。小城夢想從事生態地圖製作的工作,但大學畢業後因異位性皮膚炎反覆發作、需時常請假跑醫院回診和照光等因素,不得辭去第一份工作,總計2年內利用病況相對穩定時,陸續兼職8份工。目前在藥局從事網拍貨品管理工作。

26歲正值打拚事業的年紀,看著同儕在職場上盡情揮灑熱情、學以致用,自己只能選擇短期兼職,心情不免沮喪。不過,他也曉得異位性皮膚炎的特性,只能期待目前的健保生物製劑治療,可以讓病情穩定更久一點,幫助他好好工作,像一般人過正常的生活。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=53608

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