愛不罕見 • 醫路相伴～罕見疾病中心醫療耗材守護計畫 兩單位贊助捐贈臺大雲林分院

【記者 劉春生／雲林 報導】臺大醫院雲林分院（29）日舉辦「愛不罕見・醫路相伴─罕見疾病中心醫療耗材守護計畫」捐贈記者會，由雲林縣獅子會陳昱兆會長及海天宮慈善會林建瑋理事長代表兩單位宣布，將長期贊助臺大醫院雲林分院罕見疾病中心，協助無法獲得政府補助、卻需長期承擔高額醫療耗材費用的罕病病友。活動中，兩單位共同捐贈新臺幣15萬元，以實際行動補上制度照顧不到的關鍵缺口。

馬惠明院長表示，罕見疾病的照護不僅是醫療技術的展現，更是一場長期且細膩的陪伴，他感謝雲林縣特殊教育學校張如源老師熱心牽線，促成醫療端與公益團體之間的交流與合作，讓這段以關懷罕病為核心的善緣得以成就，也感謝雲林縣獅子會與天海宮慈善會的長期支持，讓醫療團隊得以接住制度下最脆弱的一群病友。這份公益挹注，不只是資源的補充，更是對第一線醫療人員最大的鼓舞，也展現醫院在邁向醫學中心的過程中，持續實踐醫療公平與社會責任的承諾。

▲罕見疾病中心王馨佩主任說明罕病病友全人照護服務成果。(記者劉春生攝)

罕見疾病中心主任王馨佩醫師指出，臺大醫院雲林分院自108年成立雲嘉地區首家罕見疾病中心以來，已成功通報 136 位罕見疾病個案，通過率高達 91.3%，長期肩負雲嘉偏鄉「急、重、難、罕」醫療任務，並提供從診斷、治療到追蹤的一站式全人照護服務。

王主任進一步說明，許多罕病病友因疾病限制無法就業，卻又因名下資產或繼承因素，無法取得低收或中低收入戶資格，成為制度下的「經濟邊緣戶」。她表示，醫療耗材對這些家庭而言是長期且沉重的負擔，此計畫的支持讓病友不必在經濟與治療之間做出艱難選擇，也讓醫療團隊能提供更穩定且完整的照護。

▲臺大醫院雲林分院攜手國家衛生研究院，啟動 115 年度 8 大先導合作研究計畫，共同打造以人為本的轉譯醫學基地。(記者劉春生攝)

此次「愛不罕見・醫路相伴」計畫，將由雲林縣獅子會與天海宮慈善會長期且汶定的公益挹注，專款用於血糖監測儀、檢測試劑、敷料等必要醫療耗材補助，協助病友穩定接受治療，減輕家庭照護壓力，讓愛與醫療在雲嘉偏鄉持續同行。