小耳症、唇腭裂讓他們更堅強!突破障礙,獲得羅慧夫顱顏基金會獎學金

小耳症,是第二常見的先天性顱顏畸形。根據統計,亞洲地區小耳症的發生率為5千分之1至6千分之1,換言之,一年約有30~40小耳症新生兒出生。患者在成長過程中需要面對美觀、語言發展、咬合不正、顏面骨發育不良、聽力不良、社會適應等問題,也需要現代醫學整體醫療的觀念作整體復健的考慮。

小耳症、唇腭裂讓他們更堅強!突破障礙,獲得羅慧夫顱顏基金會獎學金
鄭宇傑獲得羅慧夫顱顏基金會頒發獎學金。(圖片提供/羅慧夫顱顏基金會)

小耳症是我人生課題 但不是障礙

1名23歲小耳症患者鄭宇傑,去年考取政治大學外交學系碩士班。然而他的夢想是擔任政治科學的大學教授,因此今年轉考至國立臺灣大學政治學系碩士班,朝著自己的目標邁進。回憶起成長歷程,宇傑說:「由於我的小耳朵,小時候非常害怕換新班級或到一個新環境。因為就得再一次面對他人的疑問和眼光,害怕遇到不尊重我的同學,甚至是會欺負我的人。假日,同學們開開心心出去玩,而我卻不喜歡出門,總覺得陌生人會一直盯著我看,很不自在。」雖然有這些擔心與害怕,但宇傑覺得自己的成長過程很幸運,沒有遇到刻意刁難的人。

鄭宇傑在國中二年級時,用自己的肋骨重建了耳朵的外觀。宇傑回憶起當年的心情:「開刀當下非常緊張,因為自己從來沒有被全身麻醉過,也會擔心因為治療無法上學,而跟不上學習的進度。除了緊張、不安的情緒,更多的其實是不滿。為什麼自己非得經歷這種過程,其他同學都可以正常去學校,我卻得在醫院接受手術。」

因為小耳症,人生多了手術住院的經歷、陌生人不友善的眼光,情緒上難免有些憤怒跟埋怨。但是,宇傑總是抱持著明天一定會更好的心態,接受治療上的挑戰;也多虧有父母的陪伴與照顧,共同闖過所有難關。

小耳症、唇腭裂讓他們更堅強!突破障礙,獲得羅慧夫顱顏基金會獎學金
《長尾貓莉莉》兒童歌劇,由基金會與「奧爾貓頭鷹」兒童歌劇團共同合作推出。 (圖片提供/羅慧夫顱顏基金會)

羅慧夫顱顏基金會於日前舉辦「顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」上,鄭宇傑是獲獎者當中的一位,他感動的說:「得到羅慧夫顱顏基金會的奬學金是一種肯定,覺得自己有價值。而在頒獎典禮中,看到同樣是先天顱顏患者的同儕們也在自己的領域上努力著,十分感動,也深受鼓舞!」

唇腭裂 使我更強大

參加過基金會一百場活動,因患有唇腭裂而動過五次手術的林柏詠,是個高材生。現讀中央大學電機系四年級,暑假曾至中研院實習,未來有意考成大醫療資訊所。從出生到現在,進出醫院是林柏詠的日常。動過唇補手術、腭補手術、植骨手術、正顎手術、唇鼻整形。林柏詠說:「雖然我是手術室的常客,但每次動手術都還是會害怕。術後,一定伴隨著疼痛醒來。印象最深刻的是正顎手術,手術的恢復期很長,不能開口說話,也只能吃流質食物,相當辛苦。我還記得因為母親聽不懂我表達的意思,而生氣落淚。現在回想起來,當時的情緒反應實在太大,照顧病人是很辛苦的。」

林柏詠曾因為唇腭裂的關係,而被班上同學嘲笑。林柏詠陳述:「國中時曾轉學過一次,同學因為我的外觀而叫我『佛地魔』。雖然知道他們只是叫好玩,沒有惡意傷害我,但還是很不舒服。我鼓起勇氣,請他們不要再這麼叫我。後來,他們就不再拿我開玩笑了。」柏詠榮獲五次基金會頒發的獎學金,他說:「很感謝基金會連續幾年的鼓勵與肯定,讓我更有能量面對人生的種種挑戰。將來我也會去幫助別人,就像基金會幫助我們一樣。」

「顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」是每年的盛事,109個顱顏家庭齊聚一堂,共234個人歡度同樂。當天表演一波接一波。壓軸演出為《長尾貓莉莉》兒童歌劇,由基金會與「奧爾貓頭鷹」兒童歌劇團共同合作推出。

原文網址 http://www.top1health.com/Article/167/83523

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