她罹患脊髓肌肉萎縮症,身體傾斜彎曲,只能低斜視角看世界…脊柱側彎矯正術讓夢想不再萎縮

罹患先天脊髓肌肉萎縮症的孩子,無法像一般孩童快樂的成長。推估每1萬人就有1人罹患這種罕見疾病;患者會因肌肉無力、萎縮,導致肺活量降低,身體傾斜彎曲,長年與輪椅為伍。高雄醫學大學附設中和紀念醫院跨科整合團隊進行脊柱側彎矯正手術,讓原本呼吸、坐正都有困難的孩子,可以靠自身的力量抬頭挺胸,夢想不再萎縮。

她罹患脊髓肌肉萎縮症,身體傾斜彎曲,只能低斜視角看世界…脊柱側彎矯正術讓夢想不再萎縮
她罹患脊髓肌肉萎縮症,因為手術的改善,讓身體得到更有力的機能及生活品質。(圖片提供/高醫附設中和紀念醫院)

高雄醫學大學附設中和紀念醫院迄今共完成57例手術,案例數領先全臺灣,術後平均矯正率63.2%,達世界頂尖醫院水準,榮獲2020年SNQ國家生技醫療品質獎銅獎殊榮。

她罹患脊髓肌肉萎縮症,身體傾斜彎曲,只能低斜視角看這世界

這57名手術病患來自53個家庭,包括4個家庭裡有2名病患先後接受手術。其中30歲的莊小姐,原本傾斜的身軀削弱了雙手的靈活度,更只能用低斜的視角看這世界。這個扭曲的視框一直盤據在她的心裡,直到1996年在高醫接受脊椎矯正手術後,終於可以直立坐正,眼睛直視前方與朋友互動,而且雙臂不再需要支撐身體,讓她能隨心所欲地學習技能。

雖然莊小姐還是得坐著輪椅,但脊椎是筆直的,也因為手術的改善,求學之路變得順遂,取得科技大學企業管理碩士畢業,這也是手術帶給她意外的美好禮物。她期望政府能更多關照這群病患,幫助他們施打治療肌肉萎縮症的針劑,讓身體得到更有力的機能及生活品質。

在台灣,每48人即有1名是脊髓肌肉萎縮症

高雄醫學大學校長鐘育志表示,在台灣,每48人即有1名是脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)帶因者,SMA也是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。大約每1萬名新生兒中,就有一名SMA寶寶,台灣約有400多名SMA患者,因基因缺失導致運動神經元退化、肌肉無力及萎縮。

她罹患脊髓肌肉萎縮症,身體傾斜彎曲,只能低斜視角看世界…脊柱側彎矯正術讓夢想不再萎縮
高醫附設中和紀念醫院跨科醫療團隊,協助SMA脊柱側彎患者矯正。(圖片提供/高醫附設中和紀念醫院)

鐘育志校長表示,隨著病程的發展,SMA病童常因脊椎側彎而影響進食、呼吸等日常生活;為促進病童的生活品質,脊柱側彎矯正手術為積極的治療選擇。然而該手術具高度風險,術中和術後呼吸等生理功能監測和維持、插、拔管等,每一項侵入性作業都伴隨著風險,需要跨科別成員的積極介入和照護,提供病童高品質和預後佳的手術全期照護,並以實際的成效榮獲2020年SNQ國家生技醫療品質獎銅獎的肯定。

高醫附設中和紀念醫院跨科醫療團隊,協助SMA脊柱側彎患者矯正

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