視力模糊、晚上看不見⋯醫揭「3大致盲前兆」

視力模糊、晚上看不見⋯醫揭「3大致盲前兆」
你能體會從小眼睛就看不清楚、到了晚上什麼都看不見、或視線可以看到遠方卻看不見腳下的恐懼嗎?在台灣,約有400名患者因罹患罕見的早發性眼病——基因性視網膜退化疾病,造成視力、視野受損,嚴重恐一生都會失明。

中華民國視網膜醫學會理事長楊長豪表示,基因性視網膜退化疾病為基因變異所致,是一種致盲性的眼睛疾病。由於患者視網膜中的感光細胞或視網膜色素上皮細胞出現異常或死亡,無法正確或根本無法製造蛋白質,若未早治療將會持續惡化,導致失去視力。

早發性致盲眼病——基因性視網膜退化3大症狀

楊長豪說明,病患從嬰幼兒時期開始,就會出現視力逐漸衰退的特徵,在昏暗或黑暗的環境中很難看清、無法校正的中央視野、及強光適應困難等;另外有些基因變異,也可能同時引起與視力無關的其他器官病症,包括聽力喪失和神經系統異常等,值得注意。以下為基因性視網膜退化疾病「3大症狀」表現:

1. 視力問題:

許多患者的眼睛從外觀上完全看不出異常,但是卻會因為視力問題而引起生活上諸多不方便,或因為看不見容易形成「故意不理人」的誤會。

2. 夜盲症狀:

白天時行動自如,與一般人沒有什麼不同;但到了晚上卻會陷入一片黑暗,無法辨認周圍是否有障礙物,動不動就撞到東西。

3. 管狀視野:

管狀視野指的是視野範圍縮小,如同從管狀物中看出去一般。因此,患者也許能閱讀書籍、看得到路牌標示,但卻看不見臨近身體周圍的障礙物、或別人遞給他的東西。

「萊伯氏先天性黑矇症」終獲罕病認列 為病患爭取更多治療權益

楊長豪分享,在基因性視網膜退化疾病的大家族中,最早發生、疾病也最為嚴重之一的萊伯氏先天性黑矇症,先前尚無有效的治療方法,藥物最多只能延緩病程速度,或是攝取抗氧化劑、葉黃素等保健品,輔助延緩病情。

在萊伯氏先天性黑矇症尚未被列入罕病保護之前,基因性視網膜退化疾病的病患難以改善治療品質,不僅造成龐大的生活壓力,治療上也須承受沉重的經濟負擔。所幸,在醫界及民間團體的努力下,此症終於在今年獲國際罕病認列,讓更多病患受到政策保護,擁有更多的治療權益,有助減輕病患的壓力與經濟負擔。

「如今,醫界已可透過次世代基因定序技術,讓病友在病情惡化前,能及早治療罕見疾病。」基金會創辦人陳莉茵也呼籲,期望透過民眾富有更多同理心的對待,將可以帶給這些病患支持與幫助、改善日常生活品質的力量。

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