他是醫生也是肌萎縮症病人！勇敢醫親揭抗病歷程：原來死亡真的很近

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，高中時被診斷為「肌萎縮症」，從此他的人生大翻轉。身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因此契機全心投入相關研究，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延。他也於《擁抱生命的不完美》一書中，分享自己的人生故事，讓讀者重拾生命的希望。以下為原書摘文：

被醫生宣判「無藥可醫」

從台大醫院得知確診後返回到嘉義，因為肌肉切片的傷口影響到行動，所以父母幫我請假休養了幾天。白天家人都要上班或上學，獨留我一個人在家。獨處的時候，心念不受控制，總是反覆想起醫生說的那句「無藥可醫」，還有肌萎縮症的惡化歷程：會越來越嚴重、逐漸喪失行走能力，不只是雙腳，手部也遲早會喪失力氣，無法正常活動，最後全身都會受到影響⋯⋯想著想著，我不由得慌亂起來。

「惡化到最後，我會變得怎樣？這些形容詞組成的，究竟是一個怎樣的未來？為什麼這件事情會發生在我身上？我該怎麼辦？」我一面想像著未來，一面不由得悲從中來。16、17歲正是青春年華，人生剛起步的時候，其他人都有無限可能的發展，而我卻被這個該死的疾病所詛咒。每當想起自己要面對的一切，說不害怕不恐懼，是不可能的。

「誰想要過這種人生啊？」那是我最受衝擊的時候，夜裡一個人躲在棉被裡往壞處想，想到自己日後可能會有的慘狀，忍不住默默流淚。哭了又哭、哭了又哭，整整哭了3天，哭到最後都忍不住懷疑自己哪來那麼多眼淚可流。

但是返校後，有太多現實問題要應對。課業的忙碌漸漸分散了我的憂慮和恐慌，忙到沒時間多思多想。而且雖然現實生活中有諸多不便，可是實際嘗試之後，發現倒也沒有到難以接受的程度。因此我擦乾眼淚，努力生活，以為自己不會再哭了，也以為心理已經做好了準備，接受現實。

只是後來我才明白，恐懼就像潮水一樣，漲潮、退潮，一波一波，只有更迭，沒有止盡。有時我感覺到恐懼如大浪一般襲來，驚濤裂岸，清楚地讓我感受到它的爆發力，但更多時候它遠退沙灘，顯得平和寧靜，優美如畫，彷彿不存在一般⋯⋯可是它始終在那裡，不曾消失。

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症狀發作連自救都有困難

有一天晚上我在房裡讀書，讀到疲倦的時候，隨意伸了個懶腰，想要舒展軀體，但是這個簡單的動作竟引發嚴重的後果。當我人往後仰時，忽然感覺到脖頸無法支撐住頭部的重量，人重心不穩，直接向後栽，幸好有椅背支撐，否則我可能直接後摔在地上。

「怎麼會這樣？」這種頹倒的感覺非常詭異，以前我從未思考過，頭之所以能夠挺立，全賴脖子骨架與肌肉的支撐。如果喪失脖頸的支撐，別說撐起頭部，我甚至保護不了腦部的安全。試想，如果當時我的身體不是向後傾倒，而是側摔在地，腦袋可能直接撞擊在地板上，後果不堪設想。