一出身「長滿黑斑」醫宣判沒救⋯他用身體做生死教育:坦然接受新的自己

皮膚癌患者陳偉霖一出生就斑點滿身,而且有些黑色點點被診斷為皮膚癌,甚至小時候不斷被醫生宣告過不了3歲⋯甚至家人很早就幫他買好納骨塔位,但他仍然選擇坦然面對。陳偉霖於《十年後我還在寫遺書》一書中,分享他的抗病歷程,透過另類的黑色幽默和自身經驗,提倡面對死亡的重要性。以下為原書摘文:

跟爸媽坦白一切

在醫院又過幾天,爸媽來探病,醫生說要預備幫我開刀,把肚臍那個腫瘤切下來,不然它會一直侵蝕其他皮膚和肌肉。那時候我問醫生:「那這個腫瘤是良性或是惡性?」

醫生說很大可能是良性的,我再追問:「那我有哪一個部分不是良性的呢?」醫生看看我爸媽,當我媽準備安慰我的時候,我跟媽說:「其實我知道了,我有一些皮膚是腫瘤、而且不是良性,是惡性的,我們不要裝了好嗎?我不怕有癌,更不怕死不死,我最怕的是我們不能坦白地相處。我們都別再裝了,可以嗎?」

媽還沒反應過來,醫生就想要打圓場說,他們也不知道我哪一塊皮膚是惡性,哪一塊是良性,如果真的要搞清楚的話,就要全部都割下來拿去化驗才知道,但過程中我要承受的和三級燒傷一樣,要長期住院,結果我很可能不是因為皮膚癌,而是因為細菌感染而死掉。

說真的,醫生說這句話真的有夠痛快,一方面可以為我爸媽開脫,另一方面又很快、很清晰地讓我知道我身體的嚴重性,也解釋了為什麼明知道我有皮膚癌卻沒有去換膚,因為換膚也有相對的風險存在。後來我爸說,原來在我讀幼稚園時,爸媽曾經想過帶我去換膚,但聽到未來十幾年可能要進進出出醫院,也不能夠保證可以完全康復,就打消這個念頭。

我很感謝我爸媽那時候沒有帶我去開刀換膚,真的,真的很感謝他們並沒有這樣做。因為對於我來講,不管做不做手術,我的外表對於一般人來說都是怪異的,不管是全身都有黑色斑點,或是手術後全身都有換膚的瘡疤,對於外人來說都是一樣,就是怪。

再者,如果我花10幾年去換膚,我的童年基本上是在醫院裡渡過,還有要承受三級燒傷的痛楚去面對每一 天,但問題是10幾年過後,皮膚癌也很有可能復發,那我童年幹嘛要浪費在這些地方?到頭來不就是白忙一場,且身上及心裡多了很多不同程度、不能磨滅的傷痕。

跟爸媽坦白一切的感覺真的爽到爆,因為不用再你瞞著我,我又瞞著你,也是因為互相坦白,才知道爸媽的看法也跟我一樣。因此他們沒有答應以前的醫生接受換膚手術,情願我的生命短一點,但每天都自自然然開開心心等待死神比較好,反正也逃不了,倒不如把餘下時間以活得夠爽作為人生目標,不用再為了延長生命而延長生命,該活就活,該死就死。

透過這一次的坦白,我覺得自己很幸運有這一位爸爸當我的爸爸,有這一位媽媽當我的媽媽,因為我們對待生命的價值觀都是一致的,這讓我更放心、更放任、更放縱自己去作自己,只是因為我有爸媽作為我的強大後盾,而且他們也是我的同路人。

選擇與皮膚癌共存

那肚臍附近的腫瘤怎麼辦?不做了嗎?當然不是。我和家人的共識是,不會為了延長沒有趣味的人生而延長生命,但會為了確保我人生的生活品質得到維持而去治療,這個腫瘤影響到我本來想追求的生活品質,我就把它割掉,但如果它對我的生活沒有造成太大影響的話,我會選擇先與它共存,然後透過我的愛慢慢去讓它知道,我跟它並不是對立的,我們是可以好好相處,共用同一個身體的,前提是它不會影響到我想追求的生活。

所以最後那個良性腫瘤我還是把它切掉,也停課了好幾個月,幾乎有一整個學期都在醫院渡過。這一陣子也可以讓我整理一下自己的思緒,思考一下接下來的人生該怎樣走下去,同時間也和皮膚癌正式建立外交關係,希望大家各自有各自的生活,但同時也可以好好共存、 甚至相處。

畢竟皮膚癌當皮膚癌也不是它自願的,我當我也不是自願的,我作為人類也不是自願的,既然大家都不是自願,既然大家都有這個共通點,那我們可以試試從這個共通點來發展到一個雙方都能接受的共識,找到共識,就找到共存的理由。

也許你覺得我這樣想是不是有點白痴,怎麼會想和癌症共存,癌症明明是殺人如麻的兇手,世界上有多少人因為癌症生不如死,而且皮膚癌也不會講話,甚至沒有意識,怎樣可以把癌症當作一個人對待。

但我真的相信,身體是可以跟心靈溝通的,不只是單方面傳遞訊息那麼單向。你有試過出車禍嗎?在台灣生活,一生中難免碰到1、2次交通意外吧,你知道當你身體受得傷越嚴重,你就越不會感到痛楚嗎?因為身體想保護你,不想你承受你承受不了的痛。很多人出車禍之後可以馬上站起來,若無其事的樣子,是因為身體正在釋放麻醉劑,等待你可以承受得起,身體才會慢慢讓你回到真實的情況。

我自己也試過很多很多次,身體痛到不行,然後我躺在床上一直跟身體聊天、溝通,有時候甚至會對他們發脾氣,當然不會每一次身體都會聽你的,他們也是有性格的好不好,但至少我會選擇讓他們知道我的感受,這次你不讓我,那我下一次也不會給你好過。

久而久之,腦袋、精神、心靈和身體慢慢就會有一種默契,讓大家受到的影響減到最可以接受的地步。 有時候我會讓它一下,什麼都不做,休息好幾天,有時候我會跟身體說,我的工作在趕死線,拜託忍耐一下,再一下就好,讓我順利完成我要做的事。

把那個良性腫瘤切除之後,不管是身體或是心靈也要重新適應。身體方面因為做了切割手術,加上沒有植皮關係,只是把周邊的皮縫起來,醫生說未來有一段時間走路也要注意一 下,不然傷口就會破裂,到時候就更麻煩。心靈方面要調整的比身體要調整的更多,因為我終於知道我的身世,為什麼親戚常常擔心我的安危,為什麼他們都會說我活不久,原來那些黑色皮膚就是皮膚癌,我也終於要承認自己是一個癌症病患。

雖然外表沒兩樣,在旁人看來卻是一頭外星生物,雖然我也是從小到大都知道我活不久,但這跟要承認自己是癌症患者是兩回事,感覺好像我一出生就犯了一件很大的事,然後像個嫌疑犯被拘捕,被還押10幾年,今天終於開審然後被批無期徒刑一樣。

心靈上多多少少也是需要調整一下,跟自己大大說一聲:「喔,原來我是罪犯。喔,原來我是癌症患者。」 我躺在病床,靠著窗,對著天空在心裡大聲吶喊之後,就要接受這一個全新的自己。



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