患罕病恐無法生子!美甲師「站、躺30年」天天吞藥仍惡化 悲嘆:雙腿快斷…

記者王靖淳/綜合報導

波蘭發生一起離譜事件,一名32歲的女子喬安娜(Joanna Klich)罹患了一種會讓肌肉麻痺、萎縮無力、甚至導致臀部及關節融合一起的罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,因為疾病所苦,使她已經長達30年都只能站著或躺著,因此僅能透過輪椅來代步。

綜合外媒報導,波蘭一名32歲女子喬安娜(Joanna Klich)自幼就罹患一種名叫「脊髓性肌肉萎縮症」的遺傳性罕見疾病,這不僅使她長年無法坐下,也讓她下半身的肌肉因此麻痺、萎縮、以及無力,甚至無法做出彎下腰的動作,平時僅能透過家人的照料才能繼續生活。

患罕病恐無法生子!美甲師「站、躺30年」天天吞藥仍惡化 悲嘆:雙腿快斷…

然而,即使喬安娜每天按時服藥,但她的病情仍然持續惡化,使她被迫辭去美甲師的工作。對此,喬安娜坦言,自己很擔心雙腿可能會因為這個疾病而隨時斷掉,同時也表示,這個罕見疾病可能使她日後無法懷孕生子。

對此,儘管治療的手術風險偏高,加上費用龐大,因此喬安娜在網路上替自己發起一個募款活動,同時也希望可以將成功募來的款項,來使自己能夠接受一場物理治療,進而強化肌肉以及改善病情所帶給自己的影響。

Joanna Klich has a condition which has fused her hips to their jointshttps://t.co/3oi9xR0eth
— Hull Live (@hulllive) May 12, 2022

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