響應世界紫斑周! 皮膚出現紫斑、瘀青別大意 體內恐出血

輕輕一碰就瘀青,以為被家暴?月經來時大出血,血量大到需要每兩小時換成人紙尿布?上廁所大號一用力,就會腦出血?這些其實都是紫斑症病友日常生活中會遇到的狀況,但民眾對於紫斑症認知並不高,以為是其他疾病,因此,中華民國紫斑症病友會與台灣諾華為了提高民眾的疾病意識,於世界紫斑周舉行《紫願X友你同行》ITP健走活動,除了邀請藝人Selina擔任衛教大使拍攝影片及出席健走活動之外,也邀請將近50位血液科醫師共同健走,希望透過各界力量,呼籲紫斑症病友「因為不凡,選擇勇敢」,要穩定持續治療、接受自己的不凡之處擁抱夢想。

中華民國血液病學會理事長周文堅表示,免疫性血小板缺乏症(Immune Thrombocytopenia,ITP又被稱為紫斑症)的好發族群為年輕女性,也有部分是18歲以下的孩童,在成人的發生率為每 10 萬人有 1.6 至 3.9 人發生,而兒童的發生率為每 10 萬人就有 1.1 至 5.8人。 正常的血小板數值為15萬-40萬/ul之間,ITP患者嚴重時會掉到2萬/ul以下,可能導致致命的腦出血 。周文堅理事長形容ITP是「突然闖進生命裡」的疾病,正因為來得措手不及,打亂生活的節奏,導致許多患者在確診後,面對接下來的人生,感到徬徨。

中華民國紫斑症病友會理事陳佳美提到,紫斑症(ITP)病友因為容易瘀青、體內出血,影響工作與人際社交關係,例如月經來血流不止而頻頻跑廁所換衛生棉,曾被主管認為工作偷懶而被資遣;ITP孩童容易瘀青,在求學期間與同學相處需要更多協助,才不會容易被排擠;而疾病除了造成病友們身體的不適之外,心理上也更需要支持協助,才不會因為「害怕」而蜷縮在家裡,這也就是今年特別舉辦ITP健走的原因,希望鼓勵患者可以走出家門,勇敢與人相處;更希望讓病友們相信,自己能夠再勇敢往前一大步,呼應到「因為不凡,選擇勇敢」的宗旨。

目前台灣有超過3000位ITP患者 ,有些患者出現症狀卻不知求診管道,深陷其苦,因此包括高雄長庚血液腫瘤科主治醫師王銘崇、萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑等50位血液科醫師特地彼此互相號召,共同參與健走活動,並且在活動中花費更多時間了解患者日常生活狀況,進一步了解ITP患者所面臨的處境,鼓勵病友「勇敢我+1」;活動中也規劃了互動關卡,讓大眾了解疾病的常見症狀與嚴重性,。關卡包括以棒球九宮格的方式讓民眾答題ITP的常見症狀與求診管道,同時也規劃血小板5萬大作戰的遊戲鼓勵病友積極治療,穩定達到血小板>5萬的目標,放心追求夢想。

萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑說明,ITP屬於自體免疫疾病,會讓自身的免疫系統產生抗體攻擊血小板,除了阻礙血小板的生成,也加速破壞的速度,造成血液中血小板含量過低,導致內出血,皮膚上出現的紫斑、瘀青即是一種警示,除此之外,流鼻血、牙齦出血、月經異常出血、嚴重異常的腸胃道出血等也都是常見症狀,須提高警覺心,若有發現上述病兆,務必盡快到血液科就診。

雖然疾病難纏,但所幸目前有多元的治療選擇,當患者的血小板數值能穩定的在5萬以上,就有機會能夠從事想做的活動,不再受到疾病的限制。在過去,類固醇是常見的治療方法,但因僅能治標,加上肥胖、血糖上升、骨質疏鬆等的副作用常讓患者望之卻步。目前的治療新趨勢是以血小板生成素治療,邱宗傑補充,血小板生成素能在骨髓中製造更多血小板,當患者血管受傷時,能和血液中凝集因子合作,及時幫助止血,讓患者減少紫斑跟瘀青、血小板穩定 ,提升生活品質。但部分患者也需留意頭痛、疲倦、嘔吐等副作用。

ITP衛教大使任家萱Selina也在現場以自身故事分享「勇敢是沒有選擇性的」,Selina表示,雖然火吻跟生病剎那聽是不一樣的兩件事,但在心靈層面上卻都回歸到一個重要的概念,那就是必須「面對它,因為害怕會讓人躲在原地」,從一開始了解到ITP的患者因為生理上的痛苦而影響到心靈的限制,就想起當時燒傷復健的自己,每天也萬分痛苦,曾經也有很多負面的念頭,但轉念很重要。她鼓勵ITP病友「有時候生命不同的際遇,反而會讓我們遇到更勇敢的自己」。在今年的ITP形象影片中可以看到在不同年紀的患者即使遭遇不同的困境,仍積極擁抱夢想的樣子,我想這就是演繹出「因為不凡,選擇勇敢」最好的詮釋。

<ITP形象影片>

影片大綱:影片內容改編自三位真實患者故事,大部分的ITP患者都遭遇過血流不止的痛苦,有人因為類固醇的肥胖副作用被惡意攻擊,有孩童純粹想感受跳舞的快樂,卻因為疾病影響了心靈的限制不敢前進,心境的轉換加上積極治療雙管齊下,患者終究可以放心地擁抱那些熱愛的事物,好比登山、熱舞或是做一頓飯與家人感受美好時刻。

中華民國紫斑症病友會盼以此影片鼓勵患者相信自己能夠「因為不凡,選擇勇敢」。

https://youtu.be/geWEN-5vRdA

(蘇松濤報導)

響應世界紫斑周! 皮膚出現紫斑、瘀青別大意 體內恐出血
圖1:左起為萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑、中華民國血液病學會理事長周文堅、ITP衛教大使Selina、中華民國紫斑症病友會理事陳佳美、雙和醫院血液病腫瘤科主治醫師謝燿宇、

響應世界紫斑周! 皮膚出現紫斑、瘀青別大意 體內恐出血

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