憂顏損孩子會受苦 顱顏家庭心糾結

10個月大翔翔有小耳症,媽媽自責愧疚,陷產後憂鬱。2歲彥彥有唇顎裂,爸爸揪心,一度疑惑「為什麼生下孩子讓他受苦?」但現在醫療發達,先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶今天在記者會表示,顱顏患童的出生常讓家長多了一份心疼與不捨,必須常帶著孩子頻繁就診、手術,經歷看著孩子因傷口疼痛而掉下的眼淚。儘管有健保,但經濟狀況較差的顱顏家庭,仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。

10個月大的翔翔出生時發現有小耳症,他的媽媽因此自責、愧疚,擔心是不是犯了懷孕禁忌、拿了剪刀,才沒給孩子一個健康的身體,而墜入產後憂鬱。

翔翔媽產後3個月,為了照顧孩子, 選擇到檳榔攤上班,一邊包檳榔、一邊哄小孩,但因分心照顧,一天約賺新台幣400元。

翔翔的爸爸心疼太太,一肩扛起家庭重擔。他早上先送2個大的孩子去上學,再到工地工作。中午休息時間回家煮餐,再回到工地。下班後接孩子去市場買菜再煮晚餐,讓太太專心照顧翔翔。

面對小耳的翔翔,翔翔爸說,沒有想太多,坦然照顧,翔翔就是正常的小孩,是上帝給的孩子。

2歲的彥彥則是在媽媽懷胎5個月時,就檢查出有唇顎裂;彥彥媽因也是唇顎裂患者,生活曾受困擾,也不敢結婚生子,不忍心孩子經歷一樣的煎熬。但彥彥爸認為,如果羊膜穿刺沒問題,就決定留下他。

彥彥爸說,他原本對唇顎裂一無所知,彥彥剛生下來時也覺得有點恐怖,甚至一度懷疑「我做的決定是對的嗎?」尤其陪著彥彥手術,非常心疼,也疑惑「孩子應該生下來享福,為什麼要受苦?」

彥彥媽也曾一度困惑:「我不知道將來要怎麼跟彥彥說,他跟別的小孩不同。」但志工勸她,只要家長坦然面對,小孩也會覺得唇顎裂沒什麼,讓她恍然大悟。

陳依伶表示,家長都會很關心腹中胎兒的健康,若遇到顏損狀況,也會經歷「要不要留下來」的掙扎。但現在醫療手術技術進步,小孩的生命安全無虞;只要家長有適當的資源連結,有充足的資訊、後續心理支持服務等,小孩都可平安、順利長大。

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