崑大學輔中心邀漸凍人協會病友分享奮鬥歷程 提升生命教育知能

崑山科技大學學輔中心於11月7日辦理生命教育講座,以「讓愛不停轉動」為主題,邀請漸凍人協會石靜枝理事及病友顏郁峰講師前來分享治療疾病的奮鬥歷程,藉由闡述生命經驗,增進崑大心理師、社工師及輔導老師等人力生命教育知能,作為未來執行生命教育之底蘊。

顏郁峰講師在太太及石靜枝理事陪伴之下,分享他從2021年出現ALS(肌萎縮側索硬化症,俗稱漸凍症)症狀與抗病的心路歷程,他表示當時看到醫師寫的「ALS」這三個英文縮寫病名,回家後搜尋才得知原來自己可能罹患了罕見疾病,後來醫師認為他面對疾病時異常樂觀平靜,其實是他花了一個月的時間去了解這個疾病,所以當被診斷病症時他已做好心理準備。

談到治療過程,顏郁峰講師坦承走得很不容易,但他認為:「人生很長,遇到挫折不要放棄;人生很短,遇到小事不要計較。」除了體會到健康是無數的財富,也向師生宣導要保持正向心態,活在當下,經營好與家人、朋友、社會團體的關係,想要做的事趕快去做,且每個人都有無窮的潛力,不要小看自己。他也舉兒時回憶為例,曾扶老婆婆過馬路,開心的感覺在心理蔓延整天,因此現在他的志願是讓更多人知道漸凍症,並號召大家加入志工的行列,發揮己力幫助需要的人,讓社會充滿溫馨與愛心。

漸凍人協會石靜枝理事也接續播放紀錄片《看天花板的人》,分享全台灣第一所收治漸凍人的醫院-台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房內三位漸凍人的故事,醫師也在片中說明漸凍症是一種運動神經元疾病,當大腦下命令給肌肉的神經出現問題,導致肌肉無法正常動作,逐漸退化到全身只剩下眼球可動,就像身體被冰凍住而俗稱「漸凍症」。著名的劍橋大學物理學家史蒂芬霍金、洋基隊棒球選手盧蓋瑞皆罹患漸凍症,史蒂芬霍金甚至在罹病幾年後身體已完全癱瘓,但仍靠著眼球轉動輔以電腦輔具,寫出科普著作「時間簡史」,不屈的精神令人欽佩。

石靜枝理事的母親也是漸凍症患者,她也分享身為家屬照顧罹病親人的歷程,她提到漸凍症是一種毫無希望的病,隨著病的演進會陸續面臨是否氣切以及照顧、經濟問題,不過她也身體力行,以自身經驗陪伴漸凍家庭走過徬徨無助。漸凍人協會目前每年結合馬拉松運動「為漸凍人而跑」,透過活動募集資金協助漸凍家庭,2022年起更舉辦「為漸凍人而爬」,陪同罹病患者每月攀爬百岳,欣賞攻頂的風景。石靜枝理事勉勵大家訓練換位思考的能力,培養興趣結交好朋友,並保持尊重多元、理解差異的友善態度。

崑大楊泰和學務長及學輔中心葉乃慧主任表示:「非常感謝漸凍人協會帶來感動人心的生命歷程經驗分享,看到顏郁峰講師帶著溫暖笑容樂觀對抗病情,我們更應正向看待沉重的生命教育議題。誠如講師所言,珍惜所有並創造自己健康及人際的財富,透過舉手之勞增加社會更多善的循環及良性互動。本次生命教育講座帶給學輔中心輔導人員啟發,有助於輔導學生時有更多寬闊的視角及眼界,帶領學生走過挫折與困難。

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