台灣腦庫將滿週歲 累計8例捐腦、另30人簽同意書
台灣腦庫將滿週歲,近1年來已完成8例捐腦,還有30人簽署同意書。台灣腦庫協會理事長謝松蒼今天為捐贈者請命,盼比照器官捐贈提供喪葬補助,獲衛福部長邱泰源允諾擬檢討。
許多疾病紛紛有藥物問世,但失智症、漸凍症等神經疾病卻遲遲不見有效藥物,人體腦組織取得不易是關鍵之一。歷經多年,台灣第1個腦庫終於在去年11月5日揭牌成立,被國衛院長司徒惠康形容是台灣醫學研究最後、最重要的拼圖。
台灣腦庫協會年會今天登場,台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼回顧一路走來,協會成立3週年,「弟弟」腦庫也快要滿1歲了,其實去年腦庫成立當下,很擔心「有庫無腦」,沒想到短短2、3週內就有病人捐腦。
如今腦庫已完成8例捐腦,另外還有30人簽署同意書。謝松蒼指出,其中包括罕見疾病如脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、神經退化疾病等患者外,也有一般正常民眾。
他特別提到1例50多歲簽署同意書個案,多年來飽受手腳無力之苦,因住在就醫不便地區,始終沒能找出真正病因,個案認為自己治不好,連得了什麼病都不知道,最後在親友協助下與腦庫聯繫,希望能捐腦造福其他人。
謝松蒼總是親自向有意願捐贈者說明,這次也不例外。他與個案見面時,除同意書內容,並詳細詢問病史、進行神經學檢查等,瞭解是否與臨床診斷符合,檢查後推測個案可能得了罕見疾病,因此安排抽血接受次世代基因定序(NGS),確診罕見神經肌肉疾病,現在正治療中。
他話鋒一轉向坐在台下的衛福部長邱泰源喊話,他要幫捐贈者們請命,捐腦目前不在法令範圍,沒辦法比照器捐有喪葬補助,盼給一點溫暖,對病友家屬而言,就是很大的回饋,籲大眾支持腦庫。
邱泰源回應強調,捐腦比照器捐部分回去擬檢討。他還透露,多年前在立委任內就開始協助處理腦庫議題,考慮到法規、倫理等挑戰,「起初不太看好」,後來在各界努力下,越來越有信心可以促成這樁有意義的任務,才有今天的成果。
許多疾病紛紛有藥物問世,但失智症、漸凍症等神經疾病卻遲遲不見有效藥物,人體腦組織取得不易是關鍵之一。歷經多年,台灣第1個腦庫終於在去年11月5日揭牌成立,被國衛院長司徒惠康形容是台灣醫學研究最後、最重要的拼圖。
台灣腦庫協會年會今天登場,台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼回顧一路走來,協會成立3週年,「弟弟」腦庫也快要滿1歲了,其實去年腦庫成立當下,很擔心「有庫無腦」,沒想到短短2、3週內就有病人捐腦。
如今腦庫已完成8例捐腦,另外還有30人簽署同意書。謝松蒼指出,其中包括罕見疾病如脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、神經退化疾病等患者外,也有一般正常民眾。
他特別提到1例50多歲簽署同意書個案,多年來飽受手腳無力之苦,因住在就醫不便地區,始終沒能找出真正病因,個案認為自己治不好,連得了什麼病都不知道,最後在親友協助下與腦庫聯繫,希望能捐腦造福其他人。
謝松蒼總是親自向有意願捐贈者說明,這次也不例外。他與個案見面時,除同意書內容,並詳細詢問病史、進行神經學檢查等,瞭解是否與臨床診斷符合,檢查後推測個案可能得了罕見疾病,因此安排抽血接受次世代基因定序(NGS),確診罕見神經肌肉疾病,現在正治療中。
他話鋒一轉向坐在台下的衛福部長邱泰源喊話,他要幫捐贈者們請命,捐腦目前不在法令範圍,沒辦法比照器捐有喪葬補助,盼給一點溫暖,對病友家屬而言,就是很大的回饋,籲大眾支持腦庫。
邱泰源回應強調,捐腦比照器捐部分回去擬檢討。他還透露,多年前在立委任內就開始協助處理腦庫議題,考慮到法規、倫理等挑戰,「起初不太看好」,後來在各界努力下,越來越有信心可以促成這樁有意義的任務,才有今天的成果。
- 記者:中央社記者沈佩瑤台北31日電
- 更多生活新聞 »