史上首次 邱泰源:公務預算挹注罕藥專款20億
全台約1.9萬個罕病家庭,醫療費用是沈重負擔,衛福部長邱泰源今天說,已向行政院爭取新台幣20億預算挹注罕藥專款,「這是史上首次以公務預算補助罕藥費用。」
隨科技進步,許多罕見疾病有望獲得救治,衛生福利部中央健康保險署日前將每劑新台幣4900萬罕病SMA基因治療藥納入健保給付,後續更放寬其他SMA相關用藥給付條件。根據罕見疾病基金會官網,罕藥專款預算近5年從約70億元成長到約108億元。
邱泰源上午出席台灣腦庫活動並致詞指出,這幾年罕藥預算增加幅度超乎預期,今年已向行政院爭取20億元,這是第1次以公務預算挹注罕病費用。
不過,他強調,這只是第一步,許多罕見疾病仍無藥可醫,從罕病照顧到新藥發展都需要更好的研究,包括次世代基因定序等,同時要提升民眾治療可近性,都必須仰賴科學家研究,盼將治療普及化到所有人身上。
他不忘感謝願意捐腦的民眾,可望幫助其他受疾病所苦的人,過去他在台大醫院推動成立安寧病房,當時器官捐贈募集很困難,但在加入安寧照護後,讓病人跟家屬感受到溫暖,把大愛推展到社會,可見安寧推展的好,捐贈意願會更具體。
隨科技進步,許多罕見疾病有望獲得救治,衛生福利部中央健康保險署日前將每劑新台幣4900萬罕病SMA基因治療藥納入健保給付,後續更放寬其他SMA相關用藥給付條件。根據罕見疾病基金會官網,罕藥專款預算近5年從約70億元成長到約108億元。
邱泰源上午出席台灣腦庫活動並致詞指出,這幾年罕藥預算增加幅度超乎預期,今年已向行政院爭取20億元,這是第1次以公務預算挹注罕病費用。
不過,他強調,這只是第一步,許多罕見疾病仍無藥可醫,從罕病照顧到新藥發展都需要更好的研究,包括次世代基因定序等,同時要提升民眾治療可近性,都必須仰賴科學家研究,盼將治療普及化到所有人身上。
他不忘感謝願意捐腦的民眾,可望幫助其他受疾病所苦的人,過去他在台大醫院推動成立安寧病房,當時器官捐贈募集很困難,但在加入安寧照護後,讓病人跟家屬感受到溫暖,把大愛推展到社會,可見安寧推展的好,捐贈意願會更具體。
- 記者:中央社記者沈佩瑤台北31日電
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