因病失導演夢 戴知言拾畫筆用繪本說故事

原懷抱導演夢的戴知言，大學時卻檢查出罹患「夏柯?馬利?杜斯氏症」，因運動能力差未能成為導演的他，轉而拾起畫筆，將自身經歷與信念化為繪本，盼傳達「做自己就好」。

夏柯?馬利?杜斯氏症（簡稱CMT）是遺傳性周邊運動感覺神經病變疾病的總稱，雖然通常無性命危險、也不會傷害腦部功能，卻會因末端神經逐漸退化，緩慢喪失正常手腳功能，影響行走能力，經常發生跌倒或扭傷；目前仍無根治方法，只能進行症狀治療。

今年34歲的戴知言，在大學軍訓課上，因做不到轉身、蹲下來就跌倒，懷疑骨頭出問題，就醫後循醫生建議做更詳細檢查，才發現原來一直以來跑得慢、容易跌倒、運動能力不好，都是因為患有CMT。

從小熱愛動畫與電影的戴知言，兒時總喜歡在聯絡簿上畫喜愛的動畫角色，原本夢想成為導演，大學也選讀相關科系；然而，疾病卻限制他的行動能力，使得他無法再與劇組一起東奔西跑。求職之路受阻，戴知言並沒有因此放棄說故事，轉而拾起畫筆，用繪畫講述自己的經歷與信念。

繪本「目光」講述熱愛表演的小狐狸，因為過於內向，在舞台上只能表演沒有台詞的樹木，卻又為了安慰他人，找到自己表演的價值，最終發現只要「做自己就好」。繪本「我是誰」則講述小蝌蚪在成長過程中，不斷探究自我的認同，最終發現，暫時停頓只是為了等待最剛好的時機，「照著自己的步調走」也是一種勇氣。

「我藝想世界－2025罕見疾病基金會文創成果展」於10月30日至11月26日，在中正紀念堂2展廳展出；作品由56種病類、182名病友及家屬共同創作，共有近300件平面與立體作品，展現生命多樣的色彩與力量，戴知言的作品也在其中。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵今天在開幕記者會致詞表示，多元的藝術創作課程，不僅是病友家屬相互分享的喘息時光，每年成果展更讓人看見病友們非凡創造力；盼透過藝術創作，讓病友們藉由畫筆說出他們的故事，也讓人聽見病友們以藝術述說心中的夢，感受用生命與創作寫下的勇氣與希望。