「罕見的幸福劇本」首映-紀錄罕病家庭的冒險旅程

「罕見的幸福劇本」首映-紀錄罕病家庭的冒險旅程
(台北訊)曾因罕見疾病資訊不足錯失兒子黃金治療期,留下多年遺憾的台北市議員秦慧珠,對台灣罕病醫療資訊的缺乏頗有感觸。為讓大眾更加瞭解罕見疾病,秦慧珠與元大文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片,並由臺北市教育局特教科、台北市家長會長團體聯盟聯合推廣,將紀錄片、學習單、照護手冊推廣至校園做為宣導題材。願透過影像讓大眾認識罕見疾病,讓校園歧視與霸凌的憾事減少,提醒社會正視弱勢議題,讓尊重與關懷從教育扎根。

本次罕見疾病以「軟骨發育不全症」和「戊二酸血症」為焦點。患有「軟骨發育不全症」的婷諭,因染色體基因缺失,導致身體發育不正常,身高僅有100公分的她,在生活造成不便與歧視,但她意志力堅定,近年陸續登上百岳;本片記錄「小小人兒」婷諭深植心中的疾病枷鎖,如何破繭而出徹底拋除。第二部的主角文瑩,在出生3個月就被診斷出罹患「第一型戊二酸血症」,從小就被迫與含有蛋白質的食物隔絕,只能靠著喝特殊奶粉補充不足的營養;隔代教養的她,原來是身後有著犧牲生活,且不離不棄的「鋼鐵阿嬤」 。

本計畫「罕見的幸福劇本」紀錄片,將於8月24日(六)上午10時至11時在華視主頻道首播,MV歌曲由福茂唱片數位發行。期望透過兩則罕見疾病紀錄片,呈現出病童在生命中所展現的韌性,喚醒人們對罕見疾病的關懷,更希望罕病知識推廣從校園教育做起,為病友打造「無礙空間.有愛校園」的環境。

圖說一:「罕見的幸福劇本」首映發佈會貴賓合影。

圖說二:拍攝自「鋼鐵阿嬤」影片畫面。

「罕見的幸福劇本」首映-紀錄罕病家庭的冒險旅程
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