講義書摘:困在身體裏的男孩

一個從心靈力量重生的真實故事

馬丁12歲時莫名生了一場怪病,不到18個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫師束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。
沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。
過了十年後,一名治療師發覺馬丁是清醒的,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業,學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。
講義特摘新書《困在身體裏的男孩》(Martin Pistorius著,楊佳蓉譯,商周出版)精華與讀者分享。

我在十二歲以前只是個普通的小男孩─可能比其他人害羞一些,也不喜歡跟人打鬧,不過還算得上快樂又健康。
在一九八八年的一月某日,我放學回家,抱怨喉嚨痛,從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月,我停止進食,每天狂睡,抱怨走路時有多痛苦。被我放棄的肉體愈來愈虛弱,思維也是:先是忘記發生不久的事情,再來是替盆栽澆水這種例行公事,最後連親友的臉龐也記不得了。
我慢慢忘記我是誰、這裏是哪裏,語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年,我躺在醫院病床上,最後一次開口說話。
「何時回家?」我問媽媽。
我的肌肉流失,四肢痙攣,手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落,為了不讓我餓死,爸媽得要叫醒我,餵我吃東西。爸爸抱我坐直,媽媽用湯匙將食物塞進我嘴裏,我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈,我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態,因為醫師無法診斷出背後原因。
起先醫師以為我的問題出在精神方面,於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食,他們終於接受我的病因存在於身體,而非心理。那時我已經嚴重脫水,需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗,我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療,最後還是得不出結論。他們試了一種又一種藥物─氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林─全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度,沒有人能救我。
醫師大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病,原因和療法不明,建議爸媽送我進療養機構,任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手,那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。
於是他們帶我回家,媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚,通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年,等到我十四歲,他們判定我白天應該要待在現在這間療養院,每天晚上再接回家。
我在伸手不見五指的黑暗世界裏度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊,這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺,希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子,對周遭一切無知無覺。然後有一天,我開始返回人世。

我想我的意念是在十六歲左右開始甦醒,到了十六歲那年,它恢復完整:我知道我是誰、這裏是哪裏,也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裏,那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。
那是六年前的事情。起先我想抵抗命運,做一些細微的記號,引導旁人找到我,就像糖果屋故事裏那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢了解到再怎麼做都不夠:雖然我回到人世間,沒有人完全知曉發生了什麼事。
我慢慢重獲頸子的控制權,開始朝下朝右抽動腦袋,偶爾抬起頭或是微笑,大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門:我已經活過醫師預告的死期,沒有人想到還能再次遇上神蹟。我開始用是、否來「回答」簡單問題時,他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒有受損。從很久以前醫師就告訴他們我的腦部嚴重損壞,因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴,他們只看見表象。
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