講義書摘:困在身體裏的男孩

我能看出她的擔憂。疑慮閃過她的臉龐,宛如晴天時高速飄過地平線的雲朵。我對上她的目光,好希望可以告訴她我會運用每一根肌肉纖維,把我作夢也想不到的機會發揮到極致。我第一次接受像這樣的評估,我要使出渾身解數,傳達出一些細微的訊號,證明我值得受到旁人關注。
「馬丁,你一定要盡力,」維娜說,「讓他們見識一下你的能耐,這很重要,因為我知道你做得到。」
我看著她。她的眼角閃動銀色淚光。她對我的信心是如此強大,我一定要回報她。

儘管爸爸對我的信念消磨到了臨界點,我認為它還沒有完全消失。許多年前,爸爸遇到一個痊癒的小兒麻痹症病患,信念從當時便深深扎根。那人花了十年好起來,可是他的經驗讓我爸爸相信一切都有可能。爸爸每天透過一連串的小動作來證實他對我的信心:幫我梳洗、餵我吃東西、替我穿衣服、扶我起來、半夜每兩個小時醒來一次翻動我僵硬的身軀。他是個熊一般的壯漢,留著聖誕老公公式的大把灰鬍鬚,那雙手卻總是溫柔無比。
我花了一段時間才察覺爸爸幾乎關照了我所有的生理需求,媽媽卻極少接近我。在我身邊,對於種種事物的憤怒與憎恨不斷從她身上湧出。時光流逝,我發現我家分成兩邊─爸爸跟我在一邊;媽媽、大衛、金姆在另一邊─我的疾病在這一家人心中鑿出深深裂痕,而我的直覺告訴我,他們曾經是多麼幸福快樂。
只要聽見爸媽吵架,罪惡感就會填滿我全身,因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭,爸媽一次又一次地爭論同樣的話題:媽媽想照著醫師的建議送我去全天候的療養院;爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善,我需要大量的特殊照顧,要是把我留在家裏,會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉,相信假如我被送進那種療養院,奇蹟永遠不會發生。多年以來,這種基本理念的差異不斷迴盪,有時候化為嘶吼和尖叫,有時候是滿載的沈默。
我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合,最後終於拼湊起足夠的事實,發現她幾乎被我的病擊垮,她只想保護大衛跟金姆,不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子,不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。
其實一開始不是這樣的,在我發病的頭兩年,媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法,挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦,眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失,四處哀求醫師,看我接受治療,同意在我身上做各種測試,從腦部到各種遺傳性疾病,最後只換得我已經無藥可醫的答案。
傳統醫療沒有解答,媽媽並沒有放棄。在醫師告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後,她在家照顧我整整一年,試了各種療法,像是找信仰治療師替我祈禱,或是攝取高單位維他命,希望能幫幫我。全都沒用。
媽媽受到愈來愈強烈的罪惡感折騰,因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子,愈來愈絕望,而她的朋友跟親人也袖手旁觀─有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖,有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由,人們與爸媽保持距離,把健康的孩子抱在身邊,默默慶幸。我的家人愈來愈孤單。
媽媽的負面思維很快就累積到無法控制,大概在我發病後的第二年,某天晚上她試圖自殺,吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候,她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死:他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧,媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們,這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事,他開車載著她、大衛、金姆、我,還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。
在那天晚上之後,爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間,他們也受盡折磨。媽媽要回家前,她的醫師判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話,她很傷心自己失去了這個孩子,應該要儘量別跟我接觸,好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望,如實接受醫師的吩咐,專心照顧兩個健康的孩子,等到她好多了,她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作,幾乎單靠他一個人照顧我。
我們就這樣過了好幾年,不過情況漸漸好轉,媽媽的態度軟化,願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候,我躺在沙發上,她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我,我覺得好開心;可是,半夜聽見她放音樂,我有些傷心,因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去,心中充滿傷悲。
想到爸爸,我也是滿心傷感,他埋葬了自己的野心,失去升遷機會,自願降級,就是為了照顧我。家裏的每一個人都為我的病付出昂貴代價。雖然我不是很確定,但我有時候會想,是不是失去了這麼多希望與夢想,像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒,而且不知道還能不能找回來。

到了測試的那一天,爸爸推著我的輪椅走進普勒托利亞大學增擴與替代溝通管道研究中心。當時是二○○一年的七月─距離我發病已經過了十三年半了。中心人員領著我們進入小房間,夏奇拉跟另一個名叫雅斯敏的女性在裏頭等著。我們停在一大片金屬臺上的壓克力板正前方,開始測試。
「馬丁,我要你看球的圖片,」夏奇拉說。
我稍稍抬頭,雙眼在螢幕上搜尋。我沒辦法好好控制腦袋左右轉動,只有眼睛是全身上下能夠完全掌握的器官。它們來回掃過圖片,直到我找到那顆球,視線固定在那裏,盯著它瞧。
「很好,馬丁,這樣很好,」夏奇拉看著我柔聲說。