羅慧夫到宅喘息服務 助逾200新手顱顏家庭

羅慧夫到宅喘息服務 助逾200新手顱顏家庭
羅慧夫顱顏基金會今(6)舉辦「做好事,過好年」募款記者會,邀請唇腭裂和小耳症家庭分享堅韌的心路歷程。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

[NOWnews今日新聞] 羅慧夫顱顏基金會今(6)舉辦「做好事,過好年」募款記者會,邀請唇腭裂和小耳症家庭分享堅韌的心路歷程,40歲高齡孕母的扉扉媽媽,時隔17年再次懷孕,卻在懷孕第4個月照超音波時,發現扉扉臉部有明顯的缺陷,得知其患有「唇腭裂」,一度想放棄生子,最後勇敢生下扉扉,並在基金會提供的「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」下,對於照顧扉扉越來越有信心。

羅慧夫顱顏基金會表示,台灣顱顏醫療技術精湛,先天顱顱顏患童經過治療,外觀就能跟一般孩子一樣可愛,但顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任,會有害怕、退卻的心理。

羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」,給予最安心的支持,減少父母焦慮不安的情緒,並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭,示範教導特殊照護技巧,讓父母逐漸熟練,更有信心照顧顱顏兒。基金會自2019年起提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」至今累計服務224個新手顱顏家庭,並提供417場次的服務。

時隔17年再次懷孕,讓扉扉媽媽無比喜悅,更讓終於擁有前世情人的扉扉爸爸滿心期待,但老天爺捉弄人,在懷孕第4個月照超音波時,發現扉扉臉部有明顯的缺陷,經過婦產科醫師講解後,得知扉扉患有「唇腭裂」。扉扉媽媽知道後,擔憂扉扉未來遭遇困難,一度想放棄,最後在丈夫鼓勵下,與羅慧夫顱顏基金會聯繫。

在社工透過影片講解病症後,扉扉父母有了信心,「孩子會選擇我們當她的父母,一定是知道我們會把她好好養大,更何況台灣現在醫療技術這麼進步,我們一起讓孩子來到這個世界吧!」扉扉在充滿愛的期待下,來到這個世界。

扉扉因為唇腭裂的關係不易吸吮,餵食需要使用特殊奶瓶餵奶,手術前每天要配戴鼻撐器維持鼻型,照顧上比一般的孩子來得困難,讓40歲高齡再次生子的扉扉媽媽,感到心力憔悴,在基金會社工提供提供2次「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」下,扉扉媽媽現在對於照顧扉扉越來越有信心。

羅慧夫基金會提到,今年11月24日,扉扉接受了唇裂修補手術治療,完成了唇裂修補及中耳通氣導管置入手術。扉扉媽媽心中的石頭終於放下,與扉扉爸爸感動得相擁而泣,看著扉扉的手術後的復原狀況越來越好,扉扉父母堅定得說:「現在看到扉扉的笑容,就好像在跟我們說這個決定,是對的。」明年1月扉扉還會進行腭裂修補手術,扉扉父母已經不再那麼擔心。

5歲的阿諺先天患有小耳症及耳道狹小,受聽力影響以致其語言發展相較同齡孩子來講略微落後,透過參與羅慧夫基金會語言定點治療,及社工鼓勵孩子多唸繪本、聽童謠等互動方式來刺激語言發展。

經過36次的語言治療,現在阿諺語言發展越來越好,甚至已經可以載歌載舞了,看見孩子的改變,讓阿諺媽媽不禁感性地說,「不管孩子的狀況如何,永遠都是我們的心肝寶貝,只要我們不放棄,努力面對,關關難過關關過!」

初為母親的愛心大使趙岱新分享,小時候也曾因為毛髮偏多、臉上的汗毛相對明顯,而不自信,曾被男同學笑說「老師,那為什麼趙岱新是女生,也有鬍子呢?」讓當時年幼的她內心受傷,深陷低潮。

她呼籲,「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病,尊重差異,減少因為不認識而產生的異樣眼光。更期盼社會大眾一起做好事捐款幫助這群顱顏小寶貝們好好長大。」

羅慧夫基金會亟需募集1000萬,募款用途為新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上,將贈送限量設計的春聯及紅包套組,送完為止。

羅慧夫基金會提到,本次募款專案有愛心廠商歐樂芬響應,推出「您購物 我捐款」活動,即日起至明年2月29日的每一筆訂單,歐樂芬就捐出訂單金額2%支持羅慧夫基金會募款活動。同時「您購物 我捐款」活動期間,愛心廠商歐樂芬的官網有愛心認購組合,可直接網路下單愛心認購歐樂芬口腔護理商品支持顱顏寶貝牙齒保健。

相關新聞


5歲起跟媽媽「要新耳朵」 羅慧夫助小耳症童重生


趙自強揭霸凌童年 盼以故事理解顱顏兒、打造友善校園


近5成「顱顏孩童」遭異樣眼光、排擠 基金會邀藝人野餐派對力挺顱顏家庭


最新政治新聞
人氣政治新聞
行動版 電腦版