全國首個「脊髓空洞症」罕病協會成立 醫師立志扮演病友推手

記者林重鎣/台中報導

全國首個「脊髓空洞症」罕病協會成立 醫師立志扮演病友推手

罕見疾病「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難, 患者常錯過治療黃金期,行醫廿年來手術案例超過150例的亞大醫院神經外科主任林志隆,率先成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」 ,藉由與各國醫師跨國交流最新治療方式, 同時也爭取國內就醫保障,矢言扮演病友推手, 不停歇譜寫人生樂章。

協會24日舉辦揭牌及捐贈儀式,邀請病友吳淑真舉辦畫展, 諸多病友也不畏路途艱辛,紛紛前來共襄盛舉,希望透過協會力量, 嘉惠更多正飽受脊髓空洞症之苦的患者,看見重生希望。

「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」創會理事長林志隆表示, 因脊髓空洞症為罕見疾病,從20多年前投入疾病研究及治療以來, 經常看到許多患者於發病初期因為沒有得到適當診治, 延誤治療黃金期,即便開刀後延緩病程惡化, 但一輩子仍須與疾病和平共處,相當不容易。

林志隆強調,據統計,該病好發率每10萬人僅2.4例, 台灣約有600人因病所苦,他與醫療團隊追蹤來自國內外的病患3 84位,協助151位手術治療,讓患者擺脫疼痛摧殘, 重新燃起求生希望。

但林志隆指出,因該病醫療費用龐大, 對許多家庭來說是不小的負擔,故協會希望透過捐款及維世喜生技、 靚德生技捐助醫療器材及敷料, 讓經濟較為弱勢的患者能獲得更好的醫療品質, 別讓疾病成為壓垮家庭經濟的最後一根稻草,日前便有一位20幾年 來每天承受疼痛的患者獲得協會捐助,術後終於能一夜好眠。

本身也長期為脊髓空洞症所苦的素人畫家吳淑真表示, 去年因脊髓積水壓迫胸椎,導致呼吸困難,幾乎要放棄創作, 因緣際會下認識林志隆主任,並接受其醫治後, 腿部力量和痛覺恢復,目前可拄拐杖行走,聽聞協會成立, 也希望透過一己力量,將術後一年半來累積的作品與大眾分享, 鼓舞更多為脊髓空洞症所苦的患者,只要不放棄希望, 仍能活出生命的色彩。

活動中「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」 也與國立中興大學生命科學系蘇鴻麟教授及亞洲大學心理及資工學系 簽訂合作協議,未來會進行細胞治療及AI智慧型手環疼痛監測的相 關研究,另闢治療新徑, 同時因目前醫學上對於脊髓空洞症的研究及醫療知識仍相當有限, 希望透過跨界合作,能讓疾病的治療及預後有更完善的呈現。

與會人員也希望透過協會的成立及舉辦各類活動, 讓脊髓空洞症患者能早期發現、早期診斷及治療, 另一方面讓更多人能加入,匯集眾人善心,讓患者不再孤單。

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