李宇柔15歲罕病兒睡夢中離世 痛揭醫師黑歷史:為研究犧牲我孩子

李宇柔15歲罕病兒睡夢中離世 痛揭醫師黑歷史:為研究犧牲我孩子
李宇柔15歲兒子過世,讓她悲痛萬分。(圖/李宇柔臉書)

[周刊王CTWANT] 女星李宇柔今(28)日經歷喪子之痛。她15歲的兒子牛牛在當天睡夢中驟然離世,讓一家人悲痛萬分。李宇柔曾在節目中公開談及孩子的病情,指出自己當年遭黑心醫生欺騙,導致生下患有罕見疾病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)的兒子,如今兒子離開,她悲痛表示一切源於醫師為做研究而隱瞞病情,讓孩子成為實驗對象。

李宇柔在節目中透露,自己年輕時雖然容易懷孕,但也頻繁流產,甚至多次經歷子宮外孕。她前後至少流產過10次,其中第一個孩子不幸夭折。當她好不容易懷上第二胎時,從懷孕第9個月起每周都固定產檢,醫師每次都說一切正常,結果孩子出生時卻沒有哭鬧,雖她覺得異常,卻說不上原因,連檢查結果也顯示正常。

孩子3個月大時,李宇柔偶然察覺他的眼神與AADC病童相似,再次拜託醫師檢查。她回憶聽取結果的那天,自己一進診間,護士便放了一包衛生紙在她面前。當醫師確診孩子罹患AADC時,她當場崩潰痛哭,沒想到醫師卻顯得興奮,拍手說「好啦,我們現在開始開藥,我知道要開什麼藥,我來開這個藥給你們試試看」,還拿出美國的病例資料對她說,「最多的案例在我們台灣,台灣人的圖片是最可怕,所以你就在這2、3年好好跟他(指孩子)過。」

李宇柔事後才得知,該醫師當時正進行AADC的相關研究,而自己的孩子就成為對方的研究對象。她也表示,一開始檢查報告之所以正常,是因醫師將能判斷AADC的3項關鍵指數都藏起來,讓孩子錯失早期治療機會,害她一生痛苦。所幸在李宇柔多年細心照顧下,他的兒子牛牛活到15歲,壽命遠超一般AADC病童。她也指出,這類孩子通常從出生起就全身無力,4至5天就會發作一次,發作時全身扭曲如電影中的大法師,眼睛還會上吊10幾個小時,身體會癱軟反折,非常痛苦。

李宇柔表示,AADC病童的生命終點只有兩種情況,一是在睡夢中血糖急速下降至零死亡,另一種是因口水分泌過多導致進食時噎死,多數病童難以撐過3歲。她也指出,自己因長年照顧重症孩子罹患憂鬱症,婚姻多次瀕臨破裂,甚至數度割腕輕生。如今孩子離世,李宇柔失去了陪伴15年的寶貝,也再次面對心碎與無力感。

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