專訪《你忘了我,但我永遠記得你》作者

罹患失智症是事實,但他們還是俱有相當令人敬佩的價值觀。他們只是記憶力衰退,並非整個人失能。

專訪《你忘了我,但我永遠記得你》作者

今年四月,台北成功地舉辦了一場為期三天的「第二十八届國際失智症協會研討會」。第一次在台灣舉行,大會邀請了全球研究「阿茲海默氏症」或俗稱「失智症」的專家、學者一起討論這個看似遙遠,卻又跟我們息息相關的議題。由於主辦單位的用心,研討會讓很多受此疾病之苦的心聲被聽到、看到。除了聚集台灣各地專業人員進行討論、聯誼,媒體的推廣,也激起不少不只是對失智老人,還有一般老人照護問題的重視。

許多人開始思索該用什麼樣的態度才能讓失智老人與家屬得到支持,甚至思考是否家中即使有患者,也能保有幸福、快樂的生活品質。這麼說好了,我相信很多人開始想,如果幸運的話,有朝一日我是否也能成為一個保有尊嚴、受敬重的長者;無論健康與否。

為此,我們好像都該投注一些心思、付出一些心力,即使綿薄之力也有其價值。

今天採訪的維吉尼亞.貝爾與大衛.儲克索就是這次受邀參與研討的貴賓。除了出席座談,去年下旬兩人在心靈工坊合作出版了《你忘了我,但我永遠記得你:以友善尊嚴方式照護失智症親友》一書。在此特別推薦給家有失智老人的家屬。有別於坊間一般醫療研究,這是一本針對患者「家人」寫的書。經驗豐富的專業人員都知道「當失智症患者進入診間時,需要被照護的至少有兩個。」這時,提供家庭親密、溫暖、正向、樂觀,絕對不是患者,而非家人莫屬。可想而知,壓力之大,不容小覷。保持體貼、諒解、同理、友善、輕鬆的心,同時嚴格規範自己要維護患者的尊嚴,都是維持或提升家庭品質的重要關鍵。

———————————————Q&A—————————————————

賴佩霞:很多人在五十多歲退休,回家又面臨子女長大成人的空巢期。這時除了生活頓時失去重心之外,這種空巢的落寞,會讓人開始懷疑自己存在的價值。而你(維吉尼亞女士)卻在五十多歲時重返校園,並在六十歲時取得社會工作碩士學位,是非常難能可貴的好榜樣;你不只沒有選擇停下來,反而更積極邁向生命的新樂章,請你跟我們分享這段經歷。

維吉尼亞:我生長在美國肯塔基州一個七個孩子的農村家庭。大學主修化學,但讀了一年之後,便發現自己更喜歡做跟人有關的工作。也許是我天生有關懷人的特質,因此決定轉修社工系。我喜歡社工的工作,因為我可以接觸不同的人群,我就是在這個時候開始接觸到一些失智的老人。八Ο年代,美國相當缺乏照顧失智老人的正確方法與資訊。當時學校雖然有一些基本訓練,但似乎僅是教我們如何把病人安置在安全的地方,和一些讓他們安靜下來的方法。我跟失智老人一起生活了六個月,這才發現隱藏在病症底下的,是一個個令人驚奇、敬佩的生命。我學會以更人性化的方式與他們互動,同時,設計了一套新的照護方案。但這套方法推動起來,並不順利。我當時服務的醫療機構,並不認為這套方法可行,也沒有團隊能支持我進行這項計畫。在這樣的情況下,我決定徵召志工,訓練他們成為失智老人的朋友。當時他們都不看好,說我不可能找到合適的志工,因為沒有人想做這樣的工作。但我相信,一定有些優秀的退休人員,希望保持活躍,同時奉獻自己的心力。雖然剛開始很困難,但從一九八四年四月底開始,我們每個禮拜有一天的教育訓練,就這樣持續了一年半。

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