6 月 2 日「肌無力關懷日」！台灣重症肌無力 30 年照護有成，期望開啟精準治療新時代
每年 6 月是「世界肌無力症關懷月」，歐洲更自去年開始將 6 月 2 日定為「肌無力關懷日」，希望藉此喚起大眾對於「重症肌無力」的重視。
衛生福利部雙和醫院邱浩彰教授說明，重症肌無力是一種自體免疫疾病，與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同，都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。
由於疾患的症狀反覆，加上疾病認知不足，國外研究顯示，重症肌無力病友從發病到正確診斷需要好幾年。邱教授提醒，若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀，應盡快諮詢神經科，及早確診與治療，避免病程走入失能。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏醫師表示，過去醫療認識與資源有限，「重症肌無力」被視為絕症，許多病友因為嚴重的呼吸肌無力，造成呼吸困難而死亡，留下滿滿的遺憾。
台灣肌無力相關治療研究，從 30 多年前開始。由蛇毒研究的李鎮源教授、台灣肌無力之父邱浩彰教授承先啟後、繼往開來，對於肌無力醫療與病友支持服務的建構與奉獻，使得大多數病友的病況可以獲得穩定控制。
葉建宏指出，而今，隨著生物製劑的研發，未來台灣重症肌無力將邁向個人化精準治療的新時代，可望幫助頑固型重症肌無力病友穩控病症，大幅提升生活品質。
確診重症肌無力迄今 40 年的台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳，在正值青春年華的 17 歲，在某天早晨醒來時，突然發現天花板上的燈泡從 1 顆變成 2 顆，但經幾分鐘刷牙洗臉時，就又恢復正常。
當下，她以為自己只是太累，而不以為意。但過了 1 年，突然出現單側眼皮下垂，進而尋求眼科診治，卻遲遲無法找到確切病因，只能持續追蹤。後續更出現吞嚥困難症狀，嚴重時食物一入口就從鼻孔跑出，一粒米飯也無法嚥下。
梁采葳說，直到有天原眼科醫師請假，由代班醫師看診，醫師告訴她，快轉到神經內科診療。神經內科醫師在臨床檢查時，請她將手舉起、伸直不動，她卻舉起馬上垂下，加上講話含糊、全身無力等，確診罕見的「重症肌無力」。
從 17 歲出現症狀，到 19 歲終於確診，病因整整追查了 2 年才確定。疾病從只影響眼睛肌肉的眼睛型，轉為影響全身肌肉的全身型，讓她很絕望，就像被判無期徒刑。
身為重症肌無力肌無力病友，梁采葳歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難，嚴重時甚至癱在床上動彈不得；追查病因的那 2 年，住院 7〜8 次、2 次加護病房，走過命危、插管、氣切等急救過程，還好有媽媽一路不離不棄籌錢救命。
梁采葳記得，40 年前沒有健保，媽媽就算欠債也要借錢救治她，就算聽到親友背後議論「又治不好，幹嘛還要救」，仍不放棄。梁采葳說，當初因經濟考量，看 1 次病開的藥，都會省吃儉用，1 天藥當 2 天吃，也因此影響病情控制。
此外，長期服用類固醇控制病情，導致體重飆升、出現月亮臉等，更別說藥效一過，身體隨時會斷電，就算休息充電，也只能維持短短的活力，影響日常生活。她極度自卑到不想上課、上班，感情路也崎嶇坎坷，多段戀情被拋棄等。
梁采葳說，罹病讓她沮喪到一度想輕生，直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念，才逐漸走出陰霾，並且投身協會志工行列，與病友相互交流與鼓勵；現在則擔任台灣肌無力症關懷協會理事長，期望可以幫助更多病友。
葉建宏表示，重症肌無力無法根治，只能持續用藥控制病況。目前治療上雖有抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、血漿置換術、靜脈注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手術等，仍有 2 成頑固型重症肌無力病友治療效果不如預期，陷入困境。
梁采葳呼籲，重症肌無力是很搞怪的病，每位病友用藥效果不同，有些病友只能透過生物製劑改善病況，然而台灣目前僅有臨床試驗的機會可用，盼政府能看見少數患者的需求，給予治療新希望。
文 / 黃慧玫、圖 / 楊紹楚
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- 記者：黃慧玫
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