【名家論壇】自閉症的科學與污名：從冰箱媽媽到甘迺迪部長（上）
蕭乃彰／蕭中正醫療體系營運長
蕭夙倩／台安醫院兒童發展復健中心臨床心理師
美國衛生與公共服務部（US Department of Health and Human Services, HHS）正面臨一場前所未有的危機，新任部長小羅伯特・甘迺迪（Robert F. Kennedy Jr.）的一連串言論與政策，正在挑戰美國社會，以及全球對公共衛生專業、醫學倫理自主、以及神經發展疾病理解的基本共識。
甘迺迪宣稱「自閉症是一種可預防的環境疾病」，並要求國家衛生研究院（NIH）必須在短短數月內，找出自閉症的成因。他急於將自閉症單一歸咎於環境毒素，像是農藥、疫苗添加劑之類的。他甚至提出要建立一套全國性的自閉症患者登記與監控系統，還公開形容自閉症孩子為「永遠無法正常工作、無法約會、甚至不能自己上廁所」的人群。
這樣的說法，毫不意外地，在醫學界引發軒然大波，也讓長年致力於推動自閉症平權與去污名的倡議者們，感到既憤怒又深深不安。
如果要追溯自閉症這個診斷概念，得回到1943年，當時美國精神科醫師 Leo Kanner 首次發表了關於早期嬰兒孤獨症的研究，描述了一群語言發展遲緩，社交互動有困難，對環境刺激反應異常的兒童。他的論文奠定了自閉症做為一種獨立疾病分類的基礎。而自此自閉症的診斷標準與分類持續的修正，並曾分為亞斯伯格症候群（Asperger Syndrome）和兒童期崩解症（Childhood Disintegrative Disorder）等亞型。
直到2013年，美國精神醫學學會（APA），在由其發表且在國際臨床應用面上有最為廣泛影響的精神疾病診斷手冊，《精神疾病診斷及統計手冊》 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM)，將這些亞型整併為「自閉症光譜症候群」（Autism Spectrum Disorder, ASD），顯示現代醫學對於精神發展障礙有了更新的認知和診斷方式。重點也逐漸從疾病分類轉向了病患的功能表現、行為特徵、以及生活上的需求。在某種程度上，這樣的改變也反映了社會對自閉症認知的進步，代表對於自閉症其異質性、多層面、與光譜特徵分佈表現的理解，是一種具不同嚴重程度的精神疾患，並可以依據其行為障礙嚴重程度的狀況，症狀表現的差異，提供適合的早期療育計畫，也讓家長們對早期療育的接受度隨之普及起來。
但回顧自閉症的歷史，也是一部污名與偏見交織的鬥爭史。在20世紀中期，受到精神分析學派的影響，誕生了所謂的「冰箱媽媽」理論。直接將自閉症歸咎於母親情感冷漠、缺乏關愛。這個說法當年廣為流傳，導致相當多的家庭背負莫須有的罪名，也讓許多自閉兒錯失了早期介入治療的關鍵時機。
直到1980年代，生物醫學與基因研究的證據逐步累積，才慢慢推翻了這種傷人的理論。現在我們知道，自閉症與基因突變、神經傳導物質的異常化、甚至腦部結構的微小差異，有著密切的關聯性。簡單一句話：不是媽媽的錯。
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照片來源：Unsplash示意圖
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- 記者：蕭乃彰
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