她患病用藝術創作傳遞生命力量 成就獲總統教育獎肯定
桃園市新明國小六年級學生李奕霈，自幼罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症而承受著肢體的禁錮，但她卻以驚人的毅力與樂觀，在學業、藝術、公益與生命教育等領域綻放光芒，榮獲2025年總統教育獎，成為全國矚目的生命典範。
新明國小表示，李奕霈1歲多發病，肌肉功能隨時光漸進式退化，站立與行走已是遙不可及，僅能依靠電動輪椅代步。日常生活中簡單的動作也需他人協助，感冒對她而言更是嚴峻的考驗，痰液難以咳出時，肺炎便伺機而動，頻繁的就醫與住院，是成長軌跡中無奈的註腳。2024年11月，她歷經一場艱難的脊椎側彎矯正手術，生命又一次站在了懸崖邊緣，但這一切的苦難，反而鍛造了她鋼鐵般的意志。
病痛或許能禁錮李奕霈的身體，卻從未能鎖住她渴望學習的心。李奕霈極度珍惜學習機會，憑藉著不服輸的勁頭，成績始終名列前茅。即使因脊椎手術休養一個半月，期末考依然拿下班級第二。她如同一道暖流，感染了身邊的同學，激勵著大家更加用功。
在校園中，李奕霈不僅是學霸，更是溫暖的存在。她熱心助人，常為同學解答功課，收穫同學親手寫的感謝卡。她深信，「不是只能手心向上接受幫助，也能手心向下傳遞溫暖。」運動會上，她駕著輪椅勇敢地在掌聲中完成60公尺賽跑，擔任畢業典禮在校生代表，用堅定又溫柔的聲音為學長姐送上祝福，展現與眾人同在的自信與榮耀。
藝術是另一片綻放的天地。儘管肌耐力不足，李奕霈仍堅持創作，耗費近50小時完成一幅116×91公分大型畫作。也善用AI創作彌補肢體限制，讓創意無限延伸。她的作品曾於中正紀念堂展出，收錄於罕病基金會年曆、企業桌曆。她更將創作、義賣、稿費所得全數捐贈，呈現對生命、對世界最深情的回應。
李奕霈的生命故事，是一首充滿勇氣與挑戰的詩篇，她榮獲桃園市AQ逆境商數達人第二名，其文章被刊登於生命教育平台，傳遞著樂觀面對逆境、奮發向上的精神。她參加紀錄片競賽，克服身體限制完成拍攝與剪輯，實現出海看海龜的夢想，也傳遞守護海洋的理念。在小記者體驗營中，她以罕病兒身分發問，引發同理與理解的交流。
李奕霈對未來充滿憧憬，希望結合藝術創作與心理輔導，成為藝術治療師，幫助逆境兒少找到心靈的出口，也期盼成為兒少代表為他們發聲，爭取更多理解與權益。
教育局表示，透過各校親師生共同的推動，期望將友善校園的理念融入孩子們的校園日常。在生命畫布上，有些色彩濃烈，有些筆觸充滿力量。小小生命畫家李奕霈以勇氣、才華與愛心，詮釋了即使身陷逆境，仍能「尋覓屬於自己的光芒」，並用這道光，照亮他人與世界。
本文章來自《桃園電子報》。原文：她患病用藝術創作傳遞生命力量 成就獲總統教育獎肯定
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- 記者：黃雅蘭
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