「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童！ 盼政府正視困境

【NOW健康 陳如頤／台北報導】「恩碩的粉紅傘」這個名詞乍聽之下像是韓劇的片名，但其背後卻是台灣骨髓移植病童的悲慘境遇。3歲男童恩碩去年年底確診為「嚴重型再生不良貧血」，僅剩骨髓移植救命一途，但南部醫院並無骨髓移植病房，家人自費搭車北上，不料，等待入住移植病房時，男童感染離世。

兒癌困境！千人響應「恩碩的粉紅傘」行動 籲政府優化兒童醫療照護

恩碩媽媽自7月20日至8月15日在線上發起「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動，總計1631個民眾響應，希望政府提供醫師足夠資源，給病童活命。另調查發現，66.5%病童家長認為兒童骨髓移植病床不足，且治療時間過久，平均治療期間1年又6個月，最長治療期間為4年又4個月，而平均醫療花費53.5萬元，令家屬身心交瘁。

為此，立委林月琴、中華民國家庭照顧者關懷總會21日召開「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會，邀請恩碩媽媽等多重症病童照顧者，一同為孩子及醫護人員請命，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計畫」推動成效，合理調整健保資源分配，確保重症兒的醫療優先權。

骨髓移植病童悲歌！3歲男童恩碩南下北上求醫 等待病床期間感染離世

林月琴表示，台灣每年數百名小病童等待骨髓移植，而全國相關病床數123床，且集中於北部，整個高雄市竟才有6床，而台北市則有60床，急重症病童醫療資源嚴重不均，重北輕南，病童還需跟大人搶病床，延誤治療悲劇不斷上演。

3歲男童恩碩去年11月因眼睛呈黃色，家人報至高雄某家醫學中心就醫，當時研判為肝炎，但醫師請家屬轉院到另家醫學中心，進一步確診為「嚴重型再生不良貧血」，必須接受骨髓移植，才能搶回一命。為此，恩碩媽媽自費搭車，北上轉院，但在等待入住移植病房時，寶寶因感染離世。

林月琴表示，政府於110到113年投入10.5億元至「優化兒童醫療照護計畫」，選出8家核心醫院，建立「兒童重難罕症」守護網絡，但仍舊發生了恩碩死亡悲劇，該計畫是否達到一定成效，值得檢討。

骨髓移植病童無菌救護車在哪？ 恩碩媽媽淚訴醫療資源短缺盼政府重視

恩碩媽媽出席記者會時哽咽地說，高雄地區兒童醫療資源有限，當時醫師親自打電話至其他醫學中心，請求收治，均遭婉拒；在北上轉院過程，因全台並無無菌救護車，家屬必須自費購買血壓、血氧設備，途中點滴故障，緊急請求台大雲林急診團隊協助，才順利北上。

恩碩媽媽表示，希望恩碩不幸事件能夠讓政府正視急重症病童醫療資源短缺的困境，高雄某醫學中心的醫師 36年來極力爭取醫院籌設骨髓移植病房，但多年來答案永遠都是「沒辦法就是沒辦法」。

9月健保新制！針對骨髓移植推3措施 臍帶血納給付、申報簡化、增點數

衛福部醫事司簡任技正卓琍萍表示，政府推動2期「優化兒童醫療相關計劃」，布建8家核心醫院，擔負照顧高危險妊娠、配置3歲前的幼兒專責醫師，以及針對重難症投入相對資源、建立機制。

醫事司要求這8家核心醫院都需建置「重症轉運團隊」，盡快補全破洞。此外，明年度將調整方向，希望將資源用得面面俱到，照顧更多重難症病童。

健保署醫務管理組副組長賴彥壯表示，114年9月起針對骨髓、造血幹細胞移植推出3項措施：首先，擴大將臍帶血納入健保給付範圍；其次，為採用臨床醫師實務意見，將申報方式簡化、整合，讓健保資源能有效擴及到所需病患身上；再者，為提高健保點數，例如幹細胞移植本來是1500點左右，現在已調升到1萬5000點。

# 首圖來源／中華民國家庭照顧者關懷總會提供

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