【有影】罕病勇士走出疼痛與孤立 泡泡龍病友登台分享人生

CNEWS匯流新聞網記者胡照鑫、李文成／台南報導

匯聚病友及家屬、醫界，還有來自民間的許多支持力量，24日由台灣泡泡龍病友協會在台南大遠百成功店後站廣場舉辦的「疼痛之外，我想說……」成果發表會，病友們除了上台展現才藝，更分享自己對抗疾病的內心歷程，告訴大家如何藉由心理支持，勇敢走出疾病的陰影，重新定義自我價值。

因為基因異常導致的先天性表皮鬆解症，俗稱為「泡泡龍」的罕見疾病，患者因為皮膚和黏膜極為脆弱，輕微摩擦就會形成水皰或破皮，在穿衣、行走、洗澡等日常動作中都會感受劇烈疼痛。本身也是病友的台灣泡泡龍病友協會理事長張文馨指出，要是病情較為嚴重，患者可能擴及身體內外，導致咀嚼吞嚥困難或行動受限，由於每位病患的狀況不一，因此需要高度的個別化照護，對病友及家屬都是考驗。

這場結合公益市集的活動，呈現多位泡泡龍患者一年來心理覺察與口語表達訓練的成果，逐步建立起自我表達的能力與信心，病友們上台分享生命歷程，例如學習打鼓、分享旅行或學校經歷，向社會大眾展示這群罕病勇士的生命力與韌性。協會希望鼓勵病友走出來，不要永遠只將焦點放在自己的疾病、傷口與疼痛上。

活動中還設有「勇氣泡泡體驗關卡」，協會與成功大學USR泡泡龍生命款待計畫團隊合作，讓參與者能透過闖關遊戲與NPC互動，感受泡泡龍病友日常生活的挑戰與堅持，增進公眾對罕病病友的理解與同理。

多年來支持泡泡龍病友協會的安成生技董事長吳怡君表示，開發罕病藥物研發最大的困難在於臨床收案，開發中的泡泡龍症新藥AC-203，正在進行全球第二/三期臨床試驗，透過與各國病友會及醫師的深度合作，收案數穩定成長，預期明年第一季完成期中分析，並在2026年完成整個臨床試驗，目標在2027年向美國FDA申請藥證。如果進展順利，AC-203將是單純型泡泡龍症的首創新藥(first-in-class drug)。

目前全球沒有單純型泡泡龍獲核准的治療藥物，有別於接合型或營養失養型患者面臨的傷口難以癒合的問題，單純型泡泡龍患者主要痛苦在於不斷地冒出新水皰，安成生技總經理蔡承恩醫師表示，公司看見單純型患者對於「減少水皰發生」的高度需求，將原有已在歐洲上市30多年的骨關節炎口服藥物有效成分diacerein開發為治療單純型泡泡龍症的皮膚用藥，依照世界各地的醫師及病友回饋，AC-203劑型為溫潤的油膏，為病友提供安全且方便的用藥方式。

台灣泡泡龍病友協會表示，今天的活動很成功，充滿了愛、溫馨與關懷，除了病友和家屬外，許多熱心人士遠道而來，直到天色已黑，人潮尚未散去。希望到場的每個人能從活動帶走些什麼，感謝所有參與者讓原以為孤獨的勇士們有了生命途中的戰友，這段不孤軍奮戰的旅途，相信能更有勇氣繼續走下去。

照片來源：CNEWS匯流新聞網記者胡照鑫攝

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