影/新型再平衡藥物現曙光 中山附醫罕見B型血友病患重拾生活自主權

【互傳媒/記者 林明佑/台中 報導】血友病是因凝血因子缺乏導致的遺傳性出血疾病,其中罕見的B型患者若產生過敏性抗體,治療難度極高、甚至危及生命。中山醫學大學附設醫院病友傅先生即為台灣極少見的重度B型血友病合併抗體患者,過去因頻繁出血多次命危,終身需以輪椅代步。直到新型再平衡藥物問世,他成為全台首位使用者,透過每日自行皮下注射,一年多來未再出血,重獲行動自由。這項治療突破,讓傅先生的人生重燃希望,也為血友病治療開啟新篇章。
血友病是一種出血性疾病,常見症狀包括傷口不易癒合、容易瘀青、血腫及關節疼痛等。此疾病依缺乏的凝血因子分為兩種,分別是缺少第八因子的A型與缺少第九因子的B型,比例約為五比一,其中A型較常見。約有15%至20%的A型患者會因產生抗體而無法接受原本的治療;相較之下,B型患者僅有3%至5%會發生抗體,但往往伴隨嚴重過敏反應,治療更為困難,若發生嚴重出血,甚至會危及生命。
中山醫學大學附設醫院病友傅先生即是台灣極為罕見的重度B型血友病合併過敏性抗體患者。自幼診斷出病情後,因第九因子治療引發嚴重過敏反應與抗體,他只能依靠短效、昂貴的繞徑藥物止血。雖有健保支持,但在成長過程中,仍屢次遭遇自發性出血,歷經消化道大出血、兩次腦出血及拔牙後出血,甚至出現休克、癲癇等併發症,多次生命危在旦夕。雖憑堅強意志度過難關,但也因此留下嚴重關節病變,只能仰賴輪椅代步。
直到新型再平衡藥物治療問世,才為傅先生帶來轉機。他成為全台第一位接受此藥物的患者。該藥物以皮下注射方式施打,使用方式與糖尿病胰島素筆針相似,患者可自行操作。自去年九月起,傅先生開始每日自我施打後,一年多來不再出血,甚至進行拔牙手術時,也僅需少量繞徑藥物即可止血。過去因小小動作就可能導致嚴重出血、必須住院的日子,終於成為歷史。他首次體驗到沒有出血的生活,每日只需幾分鐘,即可達成零出血的目標。
如今,傅先生能操作電動輪椅在台中街道自由穿梭,從家裡到醫院不需他人協助,甚至能獨自搭乘高鐵參與各地活動。新藥的出現,不僅改善了病情,更讓他重新掌握生活自主權,象徵血友病治療的一大突破。
傅先生的經歷,展現新型藥物對罕見嚴重病友的重大意義。從過去屢屢與死神擦肩,到如今駕駛電動輪椅如風火輪般迎向新生活,他不僅翻轉了自己的生命軌跡,也為其他血友病患者帶來希望。
- 記者:互傳媒/記者 林明佑
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