血友病圓桌會議登場 兩大病友協會籲健保納新藥盼跟上國際治療趨勢

為讓台灣血友病患者能跟上國際治療進展、改善生活品質，中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會共同舉辦「血友病治療展望圓桌會談」，邀請健保署副署長龐一鳴、中華民國血液病學會理事長柯博升、台大醫院血友病中心主任周聖傑等多位專家，共同討論血友病治療的現況與趨勢。兩大病友協會代表也在會中替廣大的血友病病友發聲，希望盡早能有更多治療選擇，減輕病友長期的治療負擔。

每週「靜派注射」2-3次，病友生活被治療綁住

中華民國血友病協會前理事長周瑞欽分享，目前多數血友病病友仍仰賴靜脈注射補充凝血因子，依不同的藥物選擇，有些人每週只需打一次，但仍有患者在使用半衰期較短的治療方式，每周還得打針兩到三次，過程耗時又不易施打。因為靜脈注射不只需要技術，從準備、施打到後續清潔，耗時長、血管不好找、漏針更是家常便飯，對於上班、上課，想要出門旅行的病人來說是極大壓力。

周前理事長進一步透過數據來說明病友的痛點，根據中華民國血友病協會最新的「治療現況與新治療期待」百人調查，共102位使用預防性治療的病友參與，其中67%仍使用靜脈注射作為預防性治療主力，近三分之一病友過去三個月曾忘記或未如期治療。該調查也指出，病友最不滿意的部分為施打方式不便與治療頻率高，近五成病友最期待治療藥物特性為「注射頻率低」、「較長的半衰期」與「零次出血」，皆可顯示病友對於打針頻率的困擾。

圖/中華民國血友病協會前理事長 周瑞欽

針對病友的治療期待，台大醫院血友病中心主任周聖傑分享，目前藥品研發進展快速，除了現有針對A型患者的皮下治療、臨床試驗中的基因治療都能降低治療頻率外，目前也有新一代皮下治療問世，可望打破傳統治療的限制，能降低打針至多到兩個月才需注射一次即可發揮穩定效果。且這類藥物不分A型、B型患者、不管有無抗體都能使用，能幫助病人根據自己的生活型態，選出最合適的治療策略。他強調，治療方式越來越多，能因應不同病人階段的需求，也能減輕家庭與照顧者負擔。

圖/台大醫院血友病中心主任 周聖傑

無藥可用、經常出血、住院近一個月還遭同學排擠 病友期待能有新藥改善困境

台灣省關懷血友病協會理事長張勇昇在會中分享一名20歲出頭青年病友-小棠(化名)的故事，身為重度血友病B型患者的他，從幼稚園治療即出現抗體無法使用凝血因子進行治療。且B型患者也無其他有效的預防性治療導致成長過程中經常自發性出血，一出血就得跑醫院，嚴重時也常常住院，錯過正常上學與打工機會，也因此被同齡朋友疏離。張勇昇理事長表示，希望政府能關注這群無藥可用的病人、並且積極引入新藥讓台灣的病友能更好地回歸學習與工作，維持正常的生產力來回報社會。

圖/台灣省關懷血友病協會理事長 張勇昇

中華民國血友病協會理事長李錦龍也表示，協會積極參與國際事務與跨國血友病團交流經驗，也見證了台灣在血友病治療的進步，感謝政府對於血友病治療的關注也呼籲再積極接軌國際新藥趨勢降低頻繁回診治療的時間成本，讓病友更有能力回饋社會。

圖/中華民國血友病協會理事長 李錦龍

健保署回應：資源充裕，新藥納保機會高

對於新藥納入健保的可能性，健保署副署長龐一鳴回應，部分藥物如新型的皮下治療具備替代效益，若能減少出血與後續醫療花費，反而減輕健保負擔。他也承諾加快新藥給付的審查流程

圖/衛生福利部中央健康保險署副署長 龐一鳴

中華民國血液病學會理事長柯博升則指出，治療工具愈多，醫界責任也愈大。他表示，「我們不能只照搬國外模式，而應建立符合台灣病友需求的本土治療策略，做為健保與臨床決策的依據。」他也建議建立跨專業照護網，由血液科、骨科、復健與個案管理師共同協作，提高整體照護品質與效益。病友與醫界、政策單位的努力，正逐步凝聚改變的契機，讓血友病患者不再有受限制的人生。

圖/中華民國血液病學會理事長 柯博升