死亡教我的事
她問我,她還能做些什麼?我說你已經做得很好了,你只需要陪伴妹妹,給妹妹一些擁抱,然後說愛,在死亡的面前,教我們如何說愛
山本小姐是我的臉友。有一陣子我們常在網路上聊天,後來我們在民宿見了幾次面。她有三個孩子,老大患有妥瑞氏症,常常會不由自主地發出一些聲音,或是出現肢體抽搐,難以控制的動作。
這也不完全算是一種疾病,只是腦部的賀爾蒙多巴胺分泌不平衡所導致,一般在青春期之後,症狀就會慢慢緩解。但是在求學過程中,妥瑞氏症的孩子常常因為不被了解,會遭到異樣的眼光,或是被同儕團體排斥,老師也會誤以為是小孩子故意調皮搗蛋,甚至予以體罰。
有一次山本小姐跟我說,她知道她的小孩沒有什麼問題,她只是一個特別的孩子……她說這句話時,閃爍的眼神讓人知道她是一位多麼勇敢而堅毅的母親。這一次她說她需要幫忙,有幾張健康檢查的報告要我幫忙判讀,於是寄了幾張報告給我。
我注意到這份報告的最上方,病人資料是一位三十八歲的女性。我心裏納悶了一下,覺得這個年紀的年輕人,正常狀況下不會特地去做身體檢查。果然如我所預期,第一篇抽血報告,沒有B肝,沒有C肝,肝功能、腎功能指數一切正常。第二篇是核磁共振報告,肝臟裏有兩顆腫瘤,肝臟局部節性增生(Focal Nodular Hyperplasia),這是一種良性腫瘤,也不會怎麼樣。但是我心裏開始覺得怪怪的,一般懷疑肝臟有問題,都會用超音波檢查或是電腦斷層,很少用核磁共振,對肝臟而言,核磁共振是一種比較不準確的檢查。果然第三篇是超音波報告,但是也只寫著發現幾顆異質性的腫瘤陰影,沒寫什麼細節。最後一篇是腫瘤切片的病理報告,寫著肝癌。
我嚇死了,完全沒有預料到切片的報告是肝癌。一般而言,病理切片是最終、最精密的檢查報告,當然在很少數的狀況下,也有可能因為人為疏失看錯報告,但是只要切片說是肝癌,幾乎就八九不離十了。
電話那頭的山本小姐已經開始哽咽,心大概都亂了,說那是她的妹妹,才三十八歲,還有一個兩歲多的孩子,平常看起來人好好的,就突然被診斷出是肝癌……我介紹了幾位業界有名的外科醫師給她,請她趕快帶妹妹去處理。
外科醫師說腫瘤太大顆了,手術切除的話,剩下的肝臟太小,病人會因肝臟衰竭而死亡,只能做肝臟移植或是栓塞。她們問外科醫師這樣算不算是癌症末期?外科醫師低頭不語……
她叫我告訴她實話,她想要知道實話……其實我那時候看到報告就已經知道不妙,本來要給她一些暗示,但是覺得我只是一名麻醉科醫師,對這種疾病其實不若外科醫師了解,而且我也沒有看到病人,要憑幾頁書面報告就下診斷,實在太過武斷。萬一說錯了,讓病人徒增擔心,於是覺得這種事情還是由外科醫師解釋比較好。
單一顆的肝臟腫瘤還可以手術切除,兩顆以上的肝臟腫瘤,其實表示整個肝臟已經都是彌漫性的肝癌細胞了,甚至已經有遠端的轉移。這種狀況若要手術,只有肝臟移植一個方法,但是要在這麼短的時間找到一個適合移植的肝臟,幾乎是不可能的。大多數的病人都在等待的過程中死亡,而且移植成功的機率極低,預後非常不好,而血管栓塞一般只能控制腫瘤的大小,只是延長壽命的一種方式,根本無法痊癒。在這樣的狀況下,就算不是癌症末期,也離癌症末期不遠……
她說,她的妹妹一直全身顫抖,她們兩個抱在一起哭泣。妹妹說要回家看看爸媽,直說以前應該更常回家探望爸媽才對。妹妹也要姊姊以後常常回家看看爸媽,就算沒有事情,回去走走也好。
她問我,假如捐肝給妹妹會有什麼影響?捐肝的人大概會有百分之一的死亡率,最主要的原因是捐出一半的肝臟後,假如剩下的肝臟太小,不足以負荷原本身體的代謝,捐贈者也會產生肝衰竭而死亡,但是肝臟本身會慢慢長大,只要撐過急性期,並沒有長遠的後遺症。她說,那又要引起另一場家庭革命。
我說過她是一位堅毅的母親,只要有一點點的機會,就算是機會再怎麼渺茫,她也會想要試試看。但是她也有自己的先生、孩子,她想要用自己的命跟自己的家庭去賭另一條命跟家庭,這需要多大的勇氣?
我曾經有一位病人需要肝臟移植,他有兩個小孩也都配對成功,於是小兒子決定要捐肝救爸爸。本來一切都已經安排妥當,就在手術的前一天晚上,小兒子的太太跪在我們面前,請我們不要開刀,不要取走她先生部分的肝臟去救她的公公。她也有自己的小孩,她不能冒著失去先生的風險,也不能讓自己的小孩沒有爸爸。
後來那位病人肝臟衰竭死亡。有時候我覺得人生是一件很殘忍、很令人疑惑的事情。假如你知道你的肝臟是你父親存活下來的唯一方式,但是因為某些因素你卻沒有作為,然後父親死了,你會後悔沒有捐肝嗎?會不會有道德上的譴責?接下來的人生,到底要怎麼才能過得下去?有些事不知道也罷了,但是知道了,又要怎麼假裝不知道?沒有十足的把握,千萬不要接受基因檢測配對肝臟移植。
她說她還有一個弟弟,但是弟弟已經離家很多年了,都不跟家裏聯絡,原因是跟父母處得不好。她說她的父母是嘮叨了一點,但是這一切也都是出自於愛。弟弟受不了父母碎念,就離家出走了。她也不明白,為什麼明明彼此相愛的人不能好好相處?母親跟她要弟弟的聯絡電話,好幾年沒有聯絡,接到媽媽的第一通電話,是要弟弟回家看能不能捐肝給妹妹,她的弟弟應該會瘋掉。
我暗示她不要這麼做,因為手術成功的機率應該很低。再來,因為我是疼痛科醫師,當然也因為我是疼痛科醫師,所以我的意見非常偏頗。我看過很多癌症末期的病人,所以在疾病的末期我傾向放棄延長生命。我一直以為死亡並不是最可怕的,不能好好的活著才是。死亡令人不捨,但是不能好好活著,其所承受的苦難,遠遠超過生命所能負荷。
於是我發現要「成為一名醫者」跟同時「成為一個溫暖的人」,彼此就是一件互相違背的事情。我期許自己是一個溫暖的人,永遠給人希望、愛還有陽光,但是真正的實情是,我常常讓人哭泣,對著病人說:「這手術的死亡率很高……」讓他們失去希望,或是對著癌末的病人說:「我們已經沒有辦法治癒你的疾病,只能給你止痛。」我知道只要是人,總有一天都必須面對這種處境,只是或早或晚,但不管是早還是晚,都還是快到讓人措手不及……
她問我,她還能做些什麼?我說你已經做得很好了,你只需要陪伴妹妹,給妹妹一些擁抱,然後說愛,在死亡的面前,教我們如何說愛。
本文作者為麻醉及疼痛科醫師,在花蓮經營一間民宿,過著半農半醫的生活