跨科部跨院全方位服務 奇美醫院罕見疾病全人照護榮獲國家品質標章

記者李文生／台南報導

奇美醫院於2013年成立遺傳諮詢中心，2022年更名為遺傳暨罕見疾病中心，2017年12月起，承接國民健康署罕見疾病照護服務計畫，依罕見疾病整合式資訊系統分派，累計迄今共2387案。奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟表示，奇美醫療體系有醫學中心、區域醫院及地區醫院，良好的垂直整合並有居家醫療及長照系統網絡，罕見疾病全人照護模式於2023年榮獲國家品質標章，彰顯奇美醫院在罕見疾病照護領域的卓越表現及付出。

患罕見疾病的13歲小美，下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。在奇美醫院罕見疾病照護團隊介入後，不僅提供醫療的協助，更在社會和心理層面給予全方位的支，為小美的家庭帶來希望。林秀娟說，罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面的團隊整合服務。

為強化遺傳性及罕見疾病的照護，奇美醫院於2013年成立遺傳諮詢中心，2022年更名為遺傳暨罕見疾病中心，並建立跨科部及跨院遺傳及罕見疾病服務網絡。服務項目包括一、提供遺傳諮詢、檢驗轉診，協助追蹤及預防。二、提供國內外遺傳診斷、治療轉診及轉檢聯繫。三、推動遺傳罕見疾病診斷、諮詢及診療發展與研究。四、推動遺傳及罕見疾病相關社會教育。

林秀娟講座教授表示，該院以個案管理模式，提供罕見疾病病人與其家屬充分的疾病資訊及心理支持，也提供照護諮詢及生育關懷等服務。遺傳暨罕見疾病中心於2017年12月起，承接國民健康署罕見疾病照護服務計畫，依罕見疾病整合式資訊系統分派，累計已有2387案。奇美醫院不僅跨科部垂直整合，還跨院提供全方位服務，罕見疾病全人照護模式於2023年榮獲國家生技醫療產業策進會頒發國家品質標章認證。

林秀娟講座教授指出，罕見疾病全人照護模式服務對象多為其他醫院通報的個案，居住地涵蓋台南、雲林、嘉義等地區，執行上雖有困難，但該院藉由跨科部組成執行團隊，以核心工作小組為聯絡窗口，整合醫療、長照、社福等各方面資源，讓罕見疾病病人及家庭得到全方位的照護服務。

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