醫師伴讀神隊友 花蓮慈院巴金森中心與病友線上共讀

每個巴金森病病友的症狀與治療過程都不一樣,雖然過程無法複製,但是醫療團隊及病友之間的交流,對巴金森病友與家屬來說,是有很高參考價值的寶貴經驗,所以,台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦《巴金森病88問》線上讀書會,3月15日特地邀請花蓮慈濟醫院巴金森暨動作障礙治療與研究中心醫療團隊(以下簡稱:巴金森中心)與巴金森病病友共讀。

花蓮慈院巴金森中心主任陳新源醫師表示,未知往往會帶來恐懼,隨著醫療科技的進步,針對巴金森病已經有多元的治療方式,希望藉由團隊的伴讀,能讓病友及家屬勇敢積極的面對疾病,用適當且有效的治療方式,解開困住巴金森病病友身體的枷鎖。

《巴金森病88問》是一本有關巴金森病(Parkinsons disease)的照護問答工具書。書中蒐集病友及家屬的真實提問,並邀請醫界專家解答,內容真實呈現巴金森病友的現況,除了能為病友及家屬解答疑惑,還能讓醫護團隊及社會大眾,從學術之外的角度認識巴金森病。

這本書同時有實體與電子書形式,方便病友與家屬閱讀,並且分成疾病診斷篇、動作障礙篇、非動作障礙篇、生活起居篇、疾病治療篇、常見合併症篇、心理調適篇與照護資源篇等八大主題篇章,分享真實病友實際面臨到的困境,與如何突破的精采人生。這次由花蓮慈院巴金森中心陳新源主任伴讀的主題就是疾病治療篇。

陳新源主任表示,治療是本書中相對需要專業解釋的篇章,因為每個病友發病的年齡、症狀以及病程皆不盡相同,適合的治療方式也因人而異。以藥物治療來說,雖然藥物種類及劑量可能會有所差異,但是依個人病情設計的服藥計畫是很重要的一環,除了可以改善動作障礙之外,亦可避免藥物帶來的副作用。了解自己服藥的內容是非常重要的,除了對自己病情有所幫助外,在與醫療團隊溝通時也會有極大的幫忙。

除了藥物治療之外,深部腦刺激術在國際上雖然已經有超過30年的歷史,但仍是手術治療的主流。科技的進步讓這個手術愈趨安全與準確。陳新源主任表示,雖然目前世界上尚未有治癒巴金森病的方法,但是透過適當的藥物,及目前已有健保給付的深部腦刺激術,可以有效改善緩慢、僵硬及顫抖等臨床症狀,並且降低藥物使用量,還給巴金森病友高品質的自在生活。

花蓮慈院巴金森治療與研究中心自2003年8月成立以來,陪伴超過一千名以上的巴金森病友走過21個年頭。有病友重回樂團擔任鼓手,有病友騎單車上武嶺,有病友靠著好手藝繼續在工作崗位上發光發熱,還有病友自在旅遊。陳新源主任說,其實有很多病友的人生可能活得比很多人都還要精采,重點是用勇敢正向的態度,配合積極適當的醫療,相信每位病友都有機會活出精采人生。


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