罕病少女生前體重剩12公斤! 她每活一年「衰老8歲」仍保持樂觀積極態度
[周刊王CTWANT] 南非一名少女班德莉(Beandri Booysen)在本周病逝,年僅19歲。這名少女罹患罕見的「早衰症」,每過一年時間,身體就會衰老8歲左右,過世前幾個月,體重僅剩11.8公斤,儘管飽受病魔折磨,班德莉生前仍保持樂觀積極的態度,活躍於社群媒體上對於她病逝的消息,也讓不少網友感到不捨。
從班德莉上載到TikTok上的影片可見,她不時發布充滿自信的唱跳影片,雖然天生罹患罕病,但她依然充滿自信,跟一般小孩一樣上學、交友,過著非常充實的生活,生前,班德莉還夢想成為一名教師並在25歲結婚,生下一對雙胞胎。
根據《紐約郵報》等外媒報導,班德莉的母親碧亞(Bea Booysen)稍早發文證實,「我們懷著深沉哀傷,宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜愛、鼓舞人心的年輕女性之一。班德莉因為她充滿活力的個性、富有感染力的笑聲聞名。她獨特的精神激勵著全球成千上萬人。她從未停止戰鬥」。
班德莉生前是南非最後一名「早衰症」(progeria)存活患者,過世前幾個月,她的體重來到11.8公斤,且才剛剛完成心臟手術,據了解,早衰症是一種極罕見的遺傳疾病,患者會迅速且急遽衰老,罹患骨質疏鬆症、局部性硬皮病等,不僅逐漸消瘦,還會出現落髮、發育遲緩、臉部和口鼻縮小等狀況。
由於這種疾病無法治癒,每8百萬名嬰兒中,就可能有一人罹患早衰症,但大多數患者在孩童時期就會死於中風或心臟病發,因為大多數患者都無法活過14歲,因此班德莉在19歲辭世,可見她展現出異於常人的堅強生命力。
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- 記者:周刊王CTWANT
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