「我愛你，從這裏一直到星星」

64歲的趙新玲很喜歡給兒子好好講一個故事：小兔子讓大兔子猜自己有多愛他，然後小兔子說，「我愛你，從這裏一直到月亮」。

「我對兒子說，媽媽愛你，從這裏一直到星星。」兩歲時，好好被確診患有重度孤獨症。從帶著孩子天南地北四處求醫的母親，到創辦貴州第一所孤獨症康復訓練機構的特殊學校校長，趙新玲迄今已支持幫助7000多名「星星的孩子」。

她見證了孤獨症群體從少為人所知到被越來越多人瞭解接納，孤獨症工作正逐漸得到全社會支持。

認識「孤獨」

「我每天都教好好喊『媽媽』，現在他24歲了，還是不會喊這兩個字。」趙新玲說。

孤獨症是一種神經系統廣泛性發育障礙，主要表現為社會交往和情感交流能力嚴重受損，語言發育遲滯或喪失，興趣狹隘、行為刻板重複，部分患者伴有智力低下等多重障礙，且終生無法治癒。他們生活在自己的世界裏，獨自閃爍，因此被稱為「星星的孩子」。

近年來，孤獨症患病率在全球呈現不斷增長的趨勢，已成為當今世界嚴重的公共衛生問題。中國1982年首次報告孤獨症病例。據有關統計，中國孤獨症患者可能超1000萬。

2000年出生的好好在一歲十個月時，突然喪失了語言能力，各方面情況越來越糟糕。那時在貴州，孤獨症少為人所知曉，趙新玲帶著兒子跑遍北上廣深，最終才確診。

孤獨症在全世界沒有找到病因，目前也沒有有效藥物來根治，只能通過專業的康復訓練來改善和提升孩子狀況。「怎麼給我的孩子提供支持，怎麼教育怎麼康復，當時我很迷茫。」趙新玲說。

趙新玲決心千方百計去學習。她聯繫北京、廣州、南京等城市的康復機構、醫院、學校，去實地學習對孤獨症孩子開展康復教育的理念和方法。

「那段時間，我接觸到全國各地的孤獨症家長，發現很多家庭都承受著巨大壓力。」趙新玲說。

首先是經濟上，由於孤獨症孩子行為異常，照料起來很困難，夫妻雙方往往有一人不能工作，家庭收入減少，還要承擔高額的康復訓練費用；其次是精神上，家長不知道未來該怎麼辦，普遍迷茫困惑，很多孤獨症家庭最終支離破碎。

「到現在，好好的心智也只有兩三歲，生活無法完全自理。但幸運的是，家人沒有給我任何壓力。」趙新玲說，「我的父親是軍人，性格堅強，我的公婆出身書香家庭，他們一直寬慰、鼓勵我。」

走出「孤獨」

當年，四處求醫過程中，趙新玲認識了貴陽市婦幼保健院醫生關福琴，她是貴州最早進行孤獨症診斷的兒童保健領域專家。

「關奶奶說，總在外地不是辦法，讓我乾脆辦個機構。貴州的孤獨症孩子們能有個學習的地方，家長們也可以互相幫助。她給我們當志願者，從醫學的角度盡力提供支持。」趙新玲說。

一路走來，幫助支持趙新玲的人有很多，關福琴是其中之一。她為愛心家園孩子們義務診療，給老師家長作講座培訓等，志願者一當就是20年，現在已90多歲了。

2003年，趙新玲在貴陽創辦了南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心，這是貴州省第一所服務孤獨症等發育障礙兒童的康復訓練機構。2016年她又創辦了大齡部，填補貴州省成年孤獨症障礙者托養、康復、輔助就業等領域的空白。

「孤獨症兒童越早接受專業的康復訓練，對他們今後融入社會越有好處。」趙新玲說。從需要自費做康復訓練，到後來國家有了支持孤獨症兒童的專案。目前，0至6歲孤獨症兒童來愛心家園康復訓練，都能得到政府資金補助，部分縣市還將年齡放寬。

家在貴州餘慶縣農村的彭女士，女兒4歲確診為中度孤獨症，在愛心家園康復訓練兩年多。「孩子的話多起來，性格變開朗了，可以部分生活自理，變化還是很大的。」彭女士說，「接受康復訓練一天，能得到80多元政府補助，減輕了家庭經濟負擔，給了我堅持下去的動力。」

2022年，愛心家園從原先老舊簡陋的校區搬進新校園，政府對其房租給予大力支持，愛心人士捐來辦公用品、電腦、訓練桌椅等物品。新校區共四層，教學環境得到很大改善，每天約300名孤獨症患者在這裏接受康復訓練、托養等服務。

雙向奔赴

四十多年來，中國的孤獨症康復訓練體系正在不斷完善。以貴州為例，孤獨症早篩體系逐漸建立，提供孤獨症康復訓練服務的機構越來越多。但孤獨症無法根治，如何讓全社會為孤獨症群體提供支持的環境至關重要。

「我到普通小學給孩子們上課，讓大家栽各種花草，然後我問哪棵最漂亮？孩子們會說，這棵漂亮，那棵也漂亮。」趙新玲說，「我想在孩子們心中埋下一顆種子，生命是多樣的，每一個獨一無二的生命都值得被尊重。」

趙新玲從2006年開始嘗試做融合教育，從互不了解到普通學校主動靠近，愛心家園已和貴陽市20多所幼稚園、中小學校開展融合教育，超過2000名孤獨症孩子進入普通學校就讀。

「過去，我們想讓孤獨症孩子努力提升自己，去融入普通人的生活。」趙新玲說，「現在通過融合教育，讓正常孩子瞭解、接納和關照孤獨症孩子，這種雙向奔赴能縮短雙方的距離，加快融入的速度。殘障孩子一生走下來，會輕鬆很多，他們背後的家庭也會幸福很多。」

趙新玲給記者講了她辦公室裏4束花的故事。

每年，愛心家園都要迎來不少志願者獻愛心。2023年教師節，學校裏來了一群志願者，送給每位老師一支向日葵，送給趙新玲一束鮮花。

鮮花變幹花，趙新玲捨不得扔，依然擺在辦公室裏。後面拜訪的人聽說幹花的故事，又送來鮮花。「像接力一樣，一束花帶來了三束花，從去年教師節一直收到今年婦女節。」趙新玲說。

採訪結束時，記者在愛心家園大齡部見到了在這裏康復的好好。當天是一名學員的生日，老師安排大家坐在一起吃蛋糕，唱歌，手拉手轉圈舞蹈。好好不會說話，看起來很安靜，但臉上洋溢著笑容。

「雖然前方還有許多難題需要解決，但我對未來充滿信心。」趙新玲說，「家長也要走出孤獨，不要自我封閉。積極面對孤獨症，接納和享受不同的人生。」（新華社記者李驚亞 吳斯洋）