日本治癌細胞療法資訊充足 消基會籲台灣跟進

消基會董事長吳榮達今天表示,根據赴日接受細胞治療的癌友經驗顯示,會被充分告知治療費用、療效等科學資訊,台灣則昂貴卻資料缺乏,疾呼公布最重要的療效等資訊及徹查非法。

消費者文教基金會今天召開「呼籲公開透明細胞療法的實際成效免讓病患家屬傷心又傷財」記者會,吳榮達說,費用動輒新台幣100萬、200萬元,應該檢視高昂費用是否合理,而且最重要的是療效資訊必須公布,包含對每一個癌別的存活率,讓民眾知悉以利做決定。

一名癌友李先生現身指出,自己在民國103年確認腎臟癌四期轉肺,手術過後被告知要開始吃標靶藥物,自己搜尋資料得知有一定有效期間,最後可能沒有藥物後接觸到細胞免疫療法,雖然知道當時在台灣不合法,在朋友介紹下還是去日本進行治療。

他並說,結果發現在日本做細胞治療跟台灣差那麼多,從一開始就會得到要做什麼事、由那個醫師負責、在什麼場所、哪個實驗室做的細胞、在哪個醫院治療等充分資訊的文書資料,簽名後醫院、自己各留一份。

李先生又說,包含進行方式誰監控、副作用、後面處理管控、費用、成果的統計跟發表,每次抽血可知道狀況,沒進步會被告知不用浪費時間、不用來了。

李先生說,「這一塊在我們醫學研究上面還不知道對誰有效、對誰沒效」,台灣有「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」之後,是否也應該掌握到底該針對哪些病人有效、對哪些人沒效,對什麼癌種平均增加的存活期多久、對整體癌症存活期多久才是。

台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖越洋通訊說,她的先生也是在日本做免疫細胞療法,因參與日本政府的合法人體實驗療法,幾乎沒花什麼費用,延長了半年生命,在世時曾在國發會的平台倡議細胞療法合法化,但是她看到衛福部核准特管辦法細胞治療技術施行計畫者200多筆,費用高卻無法知道療效,很痛心、失望。

針對6月4日立法院三讀通過「再生醫療法」、「再生醫療製劑條例」;她並質疑,生技公司只是趁著上述雙法通過,趁機炒股價而已;因為不法業者流竄,政府卻沒強力懲罰,例如吊銷醫療執照,也沒看到公布不法案例有多可怕、多可惡,反而要民間單位不停提醒、糾舉,呼籲民眾特別小心,不要被生技公司包裝的話術所騙。

台灣醫療改革基金會執行長林雅惠並說,衛福部5月好不容易公布摘要報告,卻只有4種癌別、存活天數的中位數,跟民眾期待落差大,沒有存活指標、療效,主張應建立技術、價格是否合法、合理、效益如何的平台公布資訊,供患者、家屬知悉,以利決定是否做治療。
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