全世界最癢的病 異位性皮膚炎健保給付精準治療

台灣約30萬人受異位性皮膚炎之苦,這是醫師眼中全世界最癢疾病之一,嚴重搔癢如萬蟻鑽動,夏日汗流刺激更如酷刑,所幸傳統治療半年無效的中重度患者終於可爭取健保精準治療。

異位性皮膚炎病友協會從7月底開始,再加上今天分別在台北、台中各舉辦夏季運動會,透過趣味競賽進行保健及治療知識比拚,以及開放病友、家屬與醫師們藉由羽球切磋球技,運動之餘獲得異位性皮膚炎照護知識,鼓勵病友在炎熱夏季享受運動樂趣。

今天在羽球場上享受比賽的病友何先生,從5歲起深受異位性皮膚炎所苦,還伴隨氣喘和過敏性鼻炎,「過敏3兄弟」一次集滿,他的成長之路都像無止境戰鬥,全身大面積破皮、流血、化膿。放棄治療希望的他從醫師口中得知健保給付進階治療,配合醫囑接受半年治療。

終於等到健保核准使用的好消息,何先生回憶起吃下口服小分子標靶藥的第1天,當天晚上突然意識到,竟然已經好幾個小時沒有皮膚癢、持續搔抓;用藥大約一週,不僅皮膚退紅,傷口也減少幾乎8成,看著鏡子中的自己,感覺就像在做夢一般。

何先生的故事在台灣並不少見,台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜引用健保資料庫數據,全台近30萬人罹患異位性皮膚炎;兒童與青少年患者更可高達這個族群的16%以上,部分患者病情延續到成人。10歲以上患者37%屬於中度與重度,一年面臨3、4次嚴重發作,每次可能持續數月。

朱家瑜表示,異位性皮膚炎無法根治,需終生用藥控制。目前傳統治療主要是口服免疫調節劑及照光治療,有機會達到6成皮膚外觀改善,但對中重度患者效果有限,遇過好多放棄治療個案誤用偏方造成病情惡化,隨著醫學進步,針劑生物製劑與口服小分子標靶藥陸續上市。

過去研究顯示,異位性皮膚炎患者就醫約4到10年才能接受新型口服標靶小分子藥物,幸好健保將這項進階精準治療有條件納入給付,中重度患者使用半年傳統口服藥與照光治療,仍無法改善症狀的嚴重狀態患者,經醫師評估可申請,健保每年給付進階精準治療藥費約新台幣25萬元。

除了穩定、積極接受治療,患者也要重視基礎保養,維持皮膚保水度。朱家瑜提供異位性皮膚炎患者夏季運動撇步,建議選擇適合自己的運動、配合透氣衣物,運動後流汗立刻沖澡、進行乳液保濕,有助幫助患者緩解搔癢、找回潔淨肌膚,長期穩定控制病情。


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