血癌男孩吳嘉源《人生的縫隙》紀錄片映後座談 跨域協力守護新北首位自願就醫兒少

【新北市訊】吳嘉源為新北第一位因就醫議題而保護安置之個案少年，《少年報導者》費時8個月將其抗癌的奮鬥過程與爭取就醫權的勵志故事，拍攝成《人生的縫隙》紀錄片。新北社會局結合台灣少年權益與福利促進聯盟、少年報導者19日在板橋府中15舉行巡迴映後座談，探討「從CRC(兒童權利公約)談兒少醫療與最佳利益」，讓更多人了解兒少的事，就是大家的事。而新北市長侯友宜則是擔任吳嘉源未成年時期之醫療特別代理人，今日兩人首度相見，侯友宜也送給嘉源手寫卡片、一枝筆及一雙鞋，鼓勵他「寫下自己的故事、走出新的人生」。

《人生的縫隙》紀錄片主角吳嘉源17歲時被診斷出急性淋巴性白血病而發病，在台大兒童醫院、新北市家防中心等單位的全力支持下，成為「台灣首位」尋求政府兒童保護機制為自己爭取就醫權的未成年少年。

影片紀錄嘉源等待學測與細胞免疫治療健保給付前的忐忑，以及漫長抗病人生中他想念的、與失去的日常生活，許多畫面甚至是他自己拍下的「視角」。影片中他提到當年學測作文題目為「人生的縫隙」，便讓他回顧起兩年多來的抗癌奮鬥過程，「這也是我人生的一個縫隙」，但因自己沒有放棄，才能遇到這麼多的隊友，也讓他有不同的經歷去感受生命，更加珍惜身邊的一切。放映結束後現場響起熱烈掌聲，彷彿全場都是他的加油團，場面令人動容。

嘉源也現身談自己就醫意願、奮鬥治療的過程，提到當被醫生診斷出病情時，在診間聽到的當下「感覺很不真實」，但也隨即冷靜下來試著蒐集各種資訊做病情及治療方式相關的了解，「因為很想活下去」。嘉源說，但因為發病時尚未成年，無法替自己的醫療權做決定，又與擁有監護權的媽媽就醫立場衝突，於是尋求協助，後來很感謝新北家防中心啟動兒少保護機制，讓他能依自己的意願進行治療。

座談會中，由臺大社工系教授劉淑瓊與社工專長學者、醫療團隊、司法的律師與庭長等專家學者進行對談分享，探討在跨域合作中，社政、醫療、司法等專業人員如何共同保障兒少最佳利益、聆聽兒少對自我議題的權益表達及維護就醫權益，並深入思考未成年兒少的就醫權、最佳利益如何界定、國際公約上是否有相關案例等議題，呼籲兒少的權益應大家共同來重視與協助。

「縫隙打開來，光就照進來」台灣少年權益與福利促進聯盟秘書長林哲寧鼓勵嘉源勇敢創造自己的人生。林哲寧表示，「尊重兒少心聲」說起來容易，做起來何其困難，尤其在醫療的過程，面對昂貴的醫療費用與未知的風險，如何確保兒少的最佳利益，在在考驗著“大人們”在每個判斷下價值衝突的困難，《人生的縫隙》記錄了少年在癌症死亡陰影下，如何爭取治療自主權，讓我們反思。

《少年報導者》總監楊惠君則提到，採訪過程最讓她感動的，就是看見嘉源一個人的背後，有一群人的支持。楊惠君說，嘉源的故事教會了我們「活著，就贏了！」，但關鍵也需要有很強大的安全防護網在台灣各個角落的支持，才能夠讓這些生命往前走，新北市家防中心、台大兒童醫院都是嘉源的隊友，希望更多社會大眾聽見兒少的聲音，「世界上不會只有一個嘉源，期望大眾可以更重視兒少權益議題」。

新北社會局長李美珍表示，嘉源願意將自己的故事拍成紀錄片是非常有勇氣且必須肯定及支持的事，落實兒童權利公約並保障兒少每一項權益的最佳利益，是市府團隊一直努力的目標，尤其是一線社工在面臨多重且複雜的兒少問題應如何處理，期望透過座談會進行跨域的討論，提供大家對醫療與家庭動力探討，讓每位兒少都享有自我表意的權益。