乳癌,不怕!資深乳醫個管師的全照護筆記

乳癌,不怕!資深乳醫個管師的全照護筆記
作者：連珮如 　 出版社：天下雜誌 　 出版日期：2024-09-25 00:00:00

＜內容簡介＞

面對全台灣女性的頭號健康威脅，每一位姊妹都應珍藏的隨身書

乳癌治療交給醫師，好好生活有個案管理師。
在奮戰的路上，每個人都需要暖心的戰友，
在困惑不解的時候給妳方向，在瀕臨崩潰的時候給妳最大的支持，
一起成功抗癌，重歸健康安心的生活。

【台灣第一本以乳癌個管師、資深護理師的專業視角】
解答病友疑問，陪伴安度治療，完成抗癌旅程，
重獲身心健康的照護全書。

☆ 12位病友和家屬 真情分享美麗重生
☆ 21張圖解 認識乳癌6大療法與社會心理資源
☆ 80個Q&A治療副作用、生活照護、親密關係全解答

乳癌是全球女性頭號健康威脅，也是台灣女性發生率第一名的癌症。平均每37分鐘，就有1名女性得乳癌；每12位女生，就有1位是乳癌病友。
臺北榮總乳癌多專科團隊個案管理師連珮如，解答病友從確診第一天，開始治療前、中、後，提供全方位的癌症治療與生活照護疑惑。
隨著不同階段的治療，主治醫師可能不是同一位，想聽懂醫生說的話，艱澀難懂的醫療名詞和藥物，個案管理師就是最佳翻譯，一一解答。這本書是你與醫療團隊對話的工具，舉凡最新的乳癌手術、化療、放療、標靶藥物、免疫治療、ADC藥物、次世代基因檢測，健保與自費選擇，詳實介紹。
病友如何舒緩副作用、復健、工作和經濟壓力、凍卵保住生育力、擔心外表、性生活……，種種幽微心事，珮如個管師都懂，提供最有效的照顧訣竅，陪你哭、陪你笑，溫暖擁抱，找到實用的醫療補助、假髮租借、心理諮詢等資源，給你面對癌症挑戰的力量與智慧，相信雨過天晴，每一位乳癌姊妹都可以重拾美好人生。

★名人推薦：

女性是撐起社會和家庭的支柱，也是溫柔堅韌的力量泉源。面對台灣女性的頭號癌症威脅，台北榮總提供一站式就醫服務，個人化精準治療，以及暖心照護。乳癌個管師連珮如以她豐富臨床照護經驗陪伴病友走過治療到康復的旅程，這本書是所有女性與男性了解、戰勝乳癌的必備教戰手冊。
──陳威明，台北榮總院長

台灣過去25年乳癌發生率增加了3.5倍，平均每37分鐘、每12位女性中，就有1人確診。連珮如是北榮第一位乳癌個管師，認真負責，深獲乳癌團隊的肯定，得到病患的感動回饋。書裡面有好幾位病友是我的患者，她們克服治療過程中的曲折與辛苦，擦感眼淚度過考驗重拾笑容，我為她們感到驕傲。深信這本書可以幫到更多的乳癌病友與家庭，在抗癌的路上更順暢與自信。
──曾令民，台北榮總副院長

深入淺出的文字及有系統地介紹，梳理從告知、治療選擇、治療問題、照護等等的知識，佐以圖示讓閱讀更清晰，讓罹癌者與陪伴者循著脈絡找到方向。
──賈淑麗，國民健康署副署長

如果妳或親友罹患乳癌，這是一本可以減輕焦慮與畏懼的隨行書。
—陳昭姿，立法委員

這是一本非常詳盡的面對乳癌指南，彙整無數個案的經驗，成為病友最強後盾。
—陳菁徽，立法委員

個管師扮演醫病之間的橋樑，很幸運遇到珮如，她耐心且溫柔的為我講解即將面對的手術及術後療程。讓我感到有最堅實的靠山，不再害怕。
──魏杏娟，華碩文教基金會執行長

每次接到珮如的電話，都是她為了替癌友解開心理難題，而找上我這個心理學教授。她總是想方設法引導、安慰和陪伴，讓受苦的身心安住。
──李玉嬋，國立臺北護理健康大學特聘教授

我見過無數病患罹癌過程中的掙扎，但當這份挑戰降臨到自己身上時，才真正體會到那種不安與無助。在這段艱難旅途中，我很幸運遇到堅韌而溫暖的引路人珮如個管師，她在病人最脆弱時刻，給予支持和安慰，幫助患者一步步走出陰霾，重新擁抱生活。
──明金蓮，台北榮總護理部主任

珮如以20年的長征之旅，將個管師的角色發揮得淋漓盡致。
──陳玉枝，台北榮總護理部顧問

坊間乳癌相關照護書籍多由醫師或是病友所著，由個管師撰寫，珮如是第一人。藉由她豐厚的照護經驗，充分掌握從確診乳癌邁向康復的每個環節，接住病友的脆弱心靈。
──蘇連瓔，癌症希望基金會執行長

不論心理多麼慌亂無助，還是必須面對疾病，所幸在醫療團隊中有位專責穿針引線，串起醫療單位和病患需求的重要關鍵人物，那就是個案管理師。
──黃淑芳，中華民國乳癌病友協會理事長

這本書幫助我們知道如何照顧自己，在罹病的混亂中該如何面對，並感到安慰與安心。
──舒夢蘭，東森新聞台主播

從專業用藥到心理關懷，面面俱到地回答病友最需要知道的事，解答病友的各種疑惑。
──潘怡伶，台灣年輕病友協會理事長

王正旭 立法委員
李玉嬋 醫療健康諮商心理學會理事長
林謝罕見 宏國關係事業董事長
林舜蕊 LINDARICO總經理
明金蓮 台北榮總護理部主任
陳威明 台北榮總院長
陳昭姿 立法委員
陳菁徽 立法委員
陳玉枝 台北榮總護理部顧問
張文震 台灣癌症基金會執行長
張曉卉 癌症問康健Podcast 主持人
許瑞云 心能量管理中心執行長
曾令民 台北榮總副院長
黃淑芳 中華民國乳癌病友協會理事長
舒夢蘭 東森主播
賈淑麗 國民健康署副署長
潘怡伶 台灣年輕病友協會理事長
魏杏娟 華碩文教基金會執行長
蘇連瓔 癌症希望基金會執行長
【各界暖心推薦】

★目錄：

推薦序 每位女性都需要的乳癌照護教戰手冊 陳威明
推薦序 多一分了解讓抗癌旅程更安心，乳醫多專科團隊是病友的堅實後盾 曾令民

前言 過年返鄉路上，響起的那通電話
Part 1當醫生宣告：「你得了乳癌......」
第一章 開始治療前的重要準備：乳癌基本認識與保險
第二章 認識乳癌個管師
第三章 重要提醒：遺傳基因諮詢與保存生育能力的做法

Part 2 踏上乳癌治療旅程
第四章 手術治療
第五章 化學治療
第六章 放射線治療
第七章 標靶治療
第八章 荷爾蒙藥物治療
第九章 免疫治療
第十章 親密關係與心理調適

Part 3 當治療告一段落
第十一章 回歸日常，好好生活
第十二章 復發警訊與治療

後記 有緣做你的生命陪跑員

＜作者簡介＞

連珮如
台北榮民總醫院乳醫中心專責個案管理師。畢業於台北護專，元培科技大學護理系。畢業後進入台北榮總護理部，累積二十年的護理師與個管師經驗，陪伴過許多乳癌病人走過治療的旅程。
癌症治療需要跨部門多專科的團隊協作，方能提高病人的治癒率與存活期，個管師的角色就是扮演跨部門的溝通橋樑。
曾任台北榮總一般外科護理師，具有外科專科護理師執照。曾獲頒台灣傑出護理人員服務奉獻獎、退輔會及北市護理公會優良護理楷模等。除了乳癌照護，更擅長身心健康諮詢、情緒與壓力輔導，深受病患倚重與信任。

★內文試閱：

•前言

乳癌治療日新月異，但醫生說的都聽不懂，怎麼辦？
乳癌是台灣女性發生率第1位的癌症，發生高峰約在45至69歲之間。據衛生福利部國民健康署癌症登記資料顯示，每年有超過15,000名婦女確診乳癌，相當於每天約有41位婦女聽到醫師宣判：「妳確診得了乳癌。」
值得欣慰的是，若能早發現、早治療，早期乳癌的存活率近100％。也就是說，乳癌患者與正常人一樣，還有很長、值得好好生活的日子。
只是在癌症治療期間，最受病患與家屬信任、擁有豐富的專業技能與知識，能救治病人的醫師們，通常非常忙碌，要診治的病人很多，實在沒辦法給每一位病人太多的時間。
罹癌已是辛苦的經歷，但在醫院中候診、看診治療，有時更是耗盡了患者與家屬的心力。
從懷疑罹癌開始，經過一連串的檢查、等待看報告，到確診後接受手術、化療、放療、標靶治療、用藥……。癌友們就像是被迫加入實境電玩遊戲的闖關者，必須一關一關自己去摸索、破解，過程有時比癌症治療本身更煎熬。
身處臨床最前線，我見過各式各樣的患者，她們走在各自不同的疾病旅程，相同的是，對於醫療過程，以及未來會面臨的各種狀態，常常滿懷憂懼，卻不知該從何問起，也不知該向誰提問。更讓人焦慮不安的是，即使問了，卻常聽不懂答案，或是一轉身就什麼都忘記了，很多時候就只能一問再問，徬徨無助地掉入擔心害怕的無限迴圈。
在對抗癌症的旅程中，所有茫然、無助的當下，都是個案管理師（簡稱個管師）出手協助的最佳時機。
釐清三大重點，面對乳癌治療不害怕
許多人在獲知罹癌後，會開始一步步發現，人生劇本跟以前不一樣了，甚至以前完全無法想像、不可思議的各種情況，會毫無預警地突然發生在自己身上。
在20年的個管師生涯裡，我從癌友最常問的問題、最擔心的事、不知如何選擇的猶豫、最想尋求幫助的解方，還有那些藏在心裡不敢問家人的私密話題，整理出三大重點，幫助你釐清思緒，安然走過這段旅程。
關於治療，你要清楚：
•我是哪種基因型態乳癌？
•我需要做哪些治療？
•是直接開刀還是要先做術前藥物治療？
•手術方式我有什麼選擇？要重建嗎?
•化學藥物治療的周期及療程？
•我需要標靶治療嗎？要用幾個標靶藥物？
•我的治療會出現哪些副作用、併發症，或後遺症嗎？
•如果總是食慾不振或嚴重嘔吐的副作用太強，該如何是好？
•如果在治療過程有什麼疑問，我可以在哪裡得到幫助？
•有沒有副作用比較少、身體負擔小、不會影響生活的治療選擇？
•治療療程需要多少時間，需要住院嗎？後續多久回診一次？
關於醫療費用，你要清楚：
•我的治療有健保給付嗎？哪些選項需要自費？大約是多少錢？
•治療可否申請商業醫療保險理賠？需要準備哪些文件？去哪裡請領？如果經濟狀況無法負擔治療，有哪些方法可解決？可以去哪裡尋求協助？
關於生活，你要清楚：
•過去服用的保健品（如鈣片、維他命、益生菌等等），是否還可以繼續吃？
•飲食有哪些需要注意的地方？需要特別補充營養品保健品嗎
•治療過程中，我能不能維持正常工作？
•我是否須要辭去工作，或需要他人照護？
•需要告知哪些人，我得了乳癌？
•治療後，生活是否還能維持正常？是否還能有正常性生活？
•是否能維持原有的飲食方式？多做那些運動會有幫助？
正如也是乳癌患者、日本演員樹木希林說的：「請用有趣的眼光接受所有事物，愉快地活著。不需要太努力，但也別太消極。」

•摘文

我這麼年輕，乳癌不會找上我？年輕乳癌患者面臨6個獨特挑戰
每位乳癌患者都讓我心疼，尤其年紀輕輕就罹癌的病友。娃娃就是一位令我印象深刻的患者。她一開始以為自己是纖維囊腫，結果是三陰性乳癌二期。
29歲那年，娃娃先是摸到自己胸部有個腫塊，但她認為自己高中時也曾長過良性纖維腺瘤，這次應該也是。她沒多想，只是趁著公司健檢，順便做了胸部超音波檢查。
那天在健檢時，醫師觸診一摸就覺得是不規則形狀，囑咐娃娃要盡快去做進一步檢查。結果一到大醫院，醫師在門診檢查後立刻幫娃娃做了切片，並要她一週後回診看報告。
娃娃說，那時她還是很有信心，覺得不會有事，因為有良性纖維腺瘤的經驗，自己又這麼年輕，絕對不會這麼倒楣。
然而，天不從她願。回醫院看報告那天，醫生到底都說了些什麼，娃娃說：「我幾乎沒有印象了，因為哭到腦中一片空白。」只記得有位志工媽媽帶她下樓去辦了重大傷病卡，恍恍惚惚回到家，就開始上網瘋狂搜尋各種跟乳癌有關的資料。
後來她來到北榮乳醫中心求診，先是想要聽取第二意見，接著決定在這裡接受治療。我因此成為她的個管師。
娃娃的故事很長，但我要說的是，歷經化療、全切除、乳房重建，接著為期一年的口服化療藥物後，在追蹤期的第三年，娃娃發現自己懷孕了！她順利生下了一位可愛的女孩，現在還在備孕，準備第二胎，一路陪著她走過治療歷程的我，真的非常為她開心。
像娃娃這樣，因為摸到腫塊發現乳癌的患者，愈來愈多。不過許多女性也跟娃娃的想法一樣，「我這麼年輕，乳癌不會找上我。」
我想告訴大家，乳癌不會敲鑼打鼓找上門，看到、摸到胸部異常，務必找時間就醫檢查，即使沒有症狀，45歲到69歲婦女定期接受乳癌篩檢，是讓癌細胞早期現蹤的最佳方式。
根據衛福部國健署最新發布的《癌症登記報告》，在2021年所有確診的17,432位乳癌（包含原位癌）病友年齡，從20歲到超過85歲都有。
像娃娃這類年輕型乳癌患者，更面臨獨特的挑戰，包括：
•年輕乳癌患者可能因外觀改變，有較高的焦慮和憂鬱風險。
•因乳癌治療副作用會提早進入更年期，可能發生性功能障礙。
•生育問題，因為乳癌治療影響生育功能。
•懷孕期間確診乳癌，擔心影響胎兒生長和生產安全。
•親密關係、人際關係、生涯規劃都因此改變。
•影響工作與收入，缺乏足夠的醫療保險和癌症照護費用。
面對這些問題，該怎麼辦？當醫師告知你確診乳癌，腦中一片空白，害怕驚慌是很正常反應，重點是要了解未來會踏上的治療旅程地圖。