2025國際罕見疾病日！ 友善罕病照護網守護罕見旅程

【NOW健康 陳如頤／台北報導】歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。

我國為全球前5個立法保障罕病國家 積極幫助病人

我國自2000年起實施「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），成為全球第5個有此專法的國家。目前政府已公告246種罕見疾病。除了協助罕病病人順利取得治療所需的藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外，還結合民間醫療機構設置罕病照護服務團隊，並與社會福利、長照、教育與就業服務連結，提供罕見疾病病人及家庭全方位照護及相關服務。

全國13家醫院 設置14個罕病照護服務團隊提供協助

家住中部的小帝（化名）有3位家人患有罕見疾病，在小帝10歲時，由於肝臟萎縮需做肝臟移植，家人在進行捐贈者配對時發現他和姊姊及爸爸都是威爾森氏症患者，而媽媽是威爾森氏症帶因者。此類罕病患者，醫護人員強調必須減少銅離子攝取，手足無措的媽媽經過營養師的飲食衛教指導及協助，讓媽媽學會如何調整和準備適合家人的飲食。

由於小帝家中經濟狀況不是很好（低收入戶），又一度遭遇家中冰箱壞掉，無法儲存所需食材，造成烹飪及控制飲食受到阻礙，還好醫院照護團隊幫忙協調慈善團體協助出資購置冰箱；至於，肝臟移植手術，也透過醫院由慈善團體補助相關費用，經過後續持續藥物和飲食治療，目前順利就讀高一。

診斷出疾病後，小帝的姐姐曾經懷孕流產，原先以為是此疾病影響，經過遺傳諮詢師協助，了解流產與該疾病無關，並提供懷孕期間不可停藥之資訊，經過醫護人員心理支持與相關生育關懷，在113年順利懷孕並生下寶寶。小帝爸爸也持續治療，在身體適應之後就恢復出外工作，全家經過團隊照護都能正常過生活。

目前，國民健康署委託全國13家醫院設置14個罕病照護服務團隊，為罕病患者提供4大面向的協助：照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等，同時也能協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，建構一個主動、可近及專業的關懷照護服務網絡；截至113年底，已累計提供約8千個罕病家庭相關服務。

罕病法施行20幾個年頭 成為罕病家庭強大支持力量

「罕病法」施行至今，已經陪伴罕病病人及家屬走過20幾個年頭，截至目前累積罕病病人已超過2萬2千餘人，在與罕見疾病相處的艱辛路上，需要多少的勇氣與毅力，是超越一般人的想像。在國際罕病日的前夕，國民健康署吳昭軍署長呼籲大家與政府共同來支持罕病家庭，為他們的生命照進光和熱，一句鼓勵的話語或動作，都能讓病友感受到社會的溫度，期待支持罕病的正向能量能持續擴散並存在社會中，成為罕病家庭的強大支持力量，讓他們通過生命中的挫折與挑戰，迎向嶄新的生活。

# 首圖來源／Freepik

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