全身型膿(?包)性乾癬害生活失序 生物製劑納健保

陳小姐高中時首次經歷全身型膿(?包)性乾癬發病，此後時不時要擔心大面積膿(?包)又來擾亂生活。健保自今年7月起以暫時性支付，有條件給付IL-36專用生物製劑，約百名病友可望受惠。

陳小姐今天在「全身型膿(?包)性乾癬藥物健保給付記者會」記者會上分享，剛上高中的時候，身體上開始長小膿(?包)，到診所就醫拿藥卻持續惡化，又因發燒、意識不清到急診就醫，卻一住院就是3個月，全身上下從指甲縫、屁股縫、會陰到頭頂，都長滿整片膿(?包)，無法上廁所、下床走路，更不敢照鏡子，也不敢讓朋友來探望。

就算接受治療，陳小姐仍擔心疾病不時發作影響生活，前男友更因看到她發作模樣遭分手。後來好不容易有了家庭，又為了避免影響胎兒暫停服藥，生完小孩後發作整整9個月，每週都要經歷全身長滿細小膿(?包)、乾掉、脫皮、長出好皮膚到再生膿(?包)的循環，甚至感染敗血症。這樣不受控制的人生，就算連現在想起也會感到害怕。

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明，以前全身型膿(?包)性乾癬，只能吃類固醇藥物，後來口服A酸雖能有效讓膿(?包)乾掉，但會影響胎兒，不少女性患者因此無緣生育，甚至有人要領養後騙婆婆是自己的小孩。

蔡呈芳說，好在陸續有研究證實，全身型膿(?包)性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關；自己研究更發現，台灣全身型膿(?包)性乾癬患者有超過半數具此基因突變，可望以標靶藥物治療。

台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部主治醫師黃毓惠指出，全身型膿(?包)性乾癬有膿(?包)、紅斑、脫屑3大症狀，且會引發疼痛、發燒、疲勞等全身性症狀，更可能併發敗血症、多重器官衰竭和代謝異常，是少見但致命的皮膚重症；近5成病友即使病情穩定，仍害怕再次急性發作而陷入憂鬱。

健保自今年7月1日起給付IL-36專用生物製劑用於全身型急性膿(?包)性乾癬治療，條件包含具有IL-36RN突變，為中重度，伴有膿(?包)紅腫部位侵犯體表面積>10%。黃毓惠說，臨床試驗證實，逾半數患者能在1週左右完全清除膿(?包)，且穩定期可長達6到9個月；但其實臨床上侵犯面積達5%就已很嚴重，盼再下修給付條件。

衛福部健保署長石崇良說，雖然英國、澳洲等國都尚未將此藥納入給付，但考量國內醫療科技評估（HTA）結果及實際迫切需要，因此以搭配去年啟動的「暫時性支付」納入健保，預估約100名病友可望受惠，每人年藥費約新台幣90萬元；至於給付條件，可在半年後視實際申請給付狀況討論是否調整。