花蓮中西醫合療特別門診 為罕見疾病尋找新希望


花蓮中西醫合療特別門診 為罕見疾病尋找新希望


找出解除病人病苦的方式,是每個醫療從業人員共同的使命!為了幫助治療方式本來就很有限的罕見疾病病人,花蓮慈濟醫院開設「罕見疾病中西醫整合特別門診」,由遺傳諮詢中心協調跨領域醫療團隊,希望能整合不同領域的醫療專業人員,共同處理病人多面向的苦痛,首次特別門診結合神經內科、中醫科、復健科、營養科及臨床遺傳科等團隊,為三位患有罕見神經肌肉疾病的病人,提供整合性門診服務。


遺傳諮詢中心主任朱紹盈表示,大多數罕見疾病都是遺傳疾病,因遺傳物質如染色體或基因病變而致病。罕見疾病的臨床表現很多樣,全身器官可能都會受到影響,如:神經肌肉、骨骼系統、智力、內分泌系統等問題會同時出現,所以,需要多科醫師與醫事同仁的共同照護,提昇病人的照護品質,但這也造成許多罕病病人,需要遊走在不同科別的醫院與門診,耗費許多時間與花費。



花蓮中西醫合療特別門診 為罕見疾病尋找新希望


除了跨科別整合照護,花蓮慈濟醫院也引用精準的全外顯子定序基因檢測技術,幫助以往不知道什麼原因發病的病人,找出可能的變異點、生物學上的意義或與疾病的關聯性等,因此可以針對致病原因,利用基因治療或酵素替代療法,甚至是找到適合的中西醫合療方向。


五十歲的穆小姐(化名)在15歲那年就發病,經由全外顯子定序檢測(Whole Exome Sequence, WES)診斷,罹患的是肢帶型肌失養症(Limb-girdle muscular dystrophy typeI D)。穆小姐表示,從小到大因為身體狀況需要常常到醫院,現在為了減緩疾病造成的不便與痛苦,除了固定回診神經內科與復健科外,還要處理突發性的問題,常常光看一科就是半天,而且不同科別也不一定會在同一天,所以,要花很多很多時間在就醫,現在花蓮慈濟醫院有合療特別門診,不到半天的時間就可以一次看完,真的很貼心。


花蓮慈院神經內科劉安邦醫師表示,這次的三位罕病病人,一位是運動神經元疾病,另外兩位是肌失養症。對於大部分罕見疾病來說,可能現在並沒有有效積極的治療方式,同時在病程發展的過程中,會出現不同的問題,譬如吞嚥、呼吸或者活動困難,甚至是造成心理上的困擾,這些治療其實不是單一個神經科可以完成的,所以,需要結合不同科別的團隊來一同照護,初步是把各個科別的門診時間安排在一起,未來希望能有更完善的整合照護團隊。


「這次來慈濟門診就是想要嘗試中醫,沒想到針灸過後,腳會有種暖暖的感覺。」62歲的田先生(化名)兩年多前因為右手虎口萎縮、手指不靈活而就醫,一開始先當成腕隧道症候群治療,後來經由神經傳導與肌電圖等檢查,診斷出罹患非家族遺傳性的肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis;ALS),發病後口語表達依然清楚,但是肢體無力、肌肉萎縮的狀況越來越嚴重,外出均需依靠電動輪椅輔助。田先生說,看到花蓮慈院中西醫合療的成功案例,很想親身來瞭解看看,除了針刺跟艾灸,接受了耳豆穴位治療,感覺都很不錯,之後應該也會希望能繼續接受中西醫合療。



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花蓮慈院中醫部何宗融副院長表示,如果以人體五臟肝心脾肺腎來看,透過望聞問切的方式,會發現三位罕病病人的脾跟腎表現出來都比較虛弱,在中醫理論中,腎為先天之本,脾為後天之本,所以,初步還是以滋補濡養脾腎為主要方向,但是三位病人同時都有出現,下針之後感覺身體有點虛弱的狀況。何宗融副院長說,這就是因為身體太過虛弱,氣不足而出現的暈針反應,就像是常聽到的「虛不受補」,所以,要調整針灸的方式與時間,循序漸進地進行,才能更適切地幫病人解決問題。


年僅32歲的黃先生(化名),六年前開始出現肩膀、手臂無力症狀,就醫後被診斷罹患了「面肩胛肱肌失養症(Facioscapulohumeral muscular dystrophy;FSHD)」。因為母親跟舅舅都有發病紀錄,所以,自己其實也很擔心,加上工作要值班,未能規律復健。聽到遺傳諮詢中心團隊分享有合療特別門診的時候,就決定把握機會,好好瞭解自己的身體狀況,學會如何從日常生活中改善偏食習慣,提升營養狀態,及落實在家復健運動執行,減緩身體退化,還有未來該如何因應。


跨領域科別的團隊醫療,就是一種陪著病人尋找機會的方式,朱紹盈主任表示,在全人醫療的理念裡,病人需要的不單單是藥物治療,復健、營養、心理支持......等等,各方面都很重要。朱紹盈主任說,臨床上遇到很多病人在被診斷罹患罕見疾病的時候,常常會有絕望的感覺,然後就開始到處求醫,尤其是在得知自己的疾病,目前還沒有積極治療方式,往往會病急亂投醫,這樣的心態是人之常情,所以,結合中醫實證醫療,花蓮慈濟醫院推動中西醫合療特別門診,就是希望能提供一個機會、一個希望,為受到疾病折磨的病人及家屬帶來一絲曙光。



花蓮中西醫合療特別門診 為罕見疾病尋找新希望


撰文、攝影/黃思齊

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