總統：照顧罕病病友是國家政策 盼讓弱勢能自在生活

總統賴清德今天出席罕病基金會活動致詞強調，國家文明的指標就是弱勢族群能否在這個國度自在生活，政府照顧罕病病友是國家政策並已達國際水準，期盼未來共同努力，讓弱勢族群在台灣能自在生活。

賴總統下午在衛生福利部長邱泰源、立委王正旭與林月琴等人陪同下，出席罕見疾病基金會舉辦的「罕見疾病貢獻獎及罕病學子特優成績頒獎典禮」。總統進入會場前，記者喊話詢問行政院昨天宣布立委洪申翰出任勞動部長一事，總統未做回應，直接進入會場。

總統致詞時表示，他要恭喜每位罕病貢獻獎得主並表達敬意，每位罕見疾病朋友都有非常令人欽佩的生命故事，「你們非常努力，你們的勇氣是我們的榜樣，非常敬佩你們，也為你們感到高興」。

總統指出，已過世的律師陳俊翰曾提到，一個好的社會是讓每一個人都能追求各自的理想，不因障礙而受限，「陳俊翰的理念也是我們大家追求的理念」，他今天也要再度表達對陳俊翰及其家人的感謝和敬意。

總統說，他擔任立法委員時，看到罕見疾病基金會共同創辦人陳莉茵與曾敏傑，為了尋求社會對罕見疾病的支持，並讓立委瞭解照顧罕見疾病的重要性，歷經多年的奔走與努力，終於通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病病友獲得法律保障。

總統表示，罕病發生機率萬分之一，因為罕見、所以常常不為人所看見，也因此格外辛苦。如今照顧罕病病友已成為國家政策，最近健保署針對罕病患者通過1針要價新台幣4000多萬元的針劑，就是因為政府支持照顧病人，且台灣對新生兒的篩檢，「若說台灣講第二名，沒有國家敢自稱第一」。

總統指出，一個國家的偉大與否，不在於人口多寡、土地面積大小、國防武力是否強大，而在於國家文明的程度，國家文明指標就是弱勢族群能否在這個國度自在生活；讓弱勢族群在台灣，能夠跟一般人同樣自在生活，這就是未來大家繼續努力的目標。