被迫放棄治療?健保給藥新制缺一角 罕見肺癌意外淪「孤兒」


被迫放棄治療?健保給藥新制缺一角 罕見肺癌意外淪「孤兒」


CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導


肺癌高居國人癌症發生率和死亡率「雙冠王」,健保署去年開始擴大次世代基因定序(NGS)檢測補助及第三代標靶治療,原本該是全體肺癌患者的福音,沒想到,卻意外造就新一批治療上的「孤兒病人」,國內臨床第一線治療的醫師們幾乎都碰到,測出罕見Exon20基因變異的病人,明明有相對應的有效藥物,但卡在健保還沒給付,有給付的標靶藥卻沒效,陷入看得到救命曙光、卻用不到救命藥的窘境。


林口長庚醫院肺腫瘤及內視鏡科醫師柯皓文表示,不只是台灣,肺腺癌目前在全球的發生率跟死亡率都名列前茅,全世界都競相投入研究,新藥如雨後春筍,既是擁有最多基因突變、也是有多種標靶藥物可用的癌別,可以說是「最需要做基因檢測的癌症」。


柯皓文醫師說,國內相關統計,肺腺癌有超過一半以上病人,檢驗出有EGFR基因變異,其中又以Exon19及Exon21兩者為大宗,占比約為85%至90%,可採用第一代到第三代的標靶藥物治療有效;但也有發生率較低的罕見肺癌,如Exon20,占比僅約3%到9%,雖然健保沒排除不能用標靶藥物,但醫師們都知道,就是沒有效,反而淪為沒有被照顧到的一群。


柯皓文醫師說,這類狀況其實普遍在國內肺癌門診上演,政府的美意、對整體肺癌的照顧,最近可以感受到健保署很大的用心,既然EGFR基因變異的最新用藥給付已涵蓋近九成,為何還要獨缺這剩下的一小塊病人?盼健保能完善缺失的一角,讓病人能得到治療,才有助於賴清德總統想要實現2030年減少三分之一癌症死亡率的健康台灣願景。



被迫放棄治療?健保給藥新制缺一角 罕見肺癌意外淪「孤兒」


▲李純慧醫師為罕見肺癌病人發聲,盼健保能適度開放用藥。


Exon20屬於比較特別罕見的位點!成大醫院腫瘤醫學部腫瘤內科醫師李純慧指出,現有第一代到第三代的標靶藥物,對於這一突變位點其實都沒有效果,國內第一線治療仍只能回頭使用傳統化療,就算是免疫治療加上化療的想法,過去醫界也嘗試過,但結果顯示並沒有比較好。


然而,Exon20這一群罕見肺癌的病人並非無藥可用。事實上,國際間的肺癌標準治療指引,早已經把雙特異性抗體藥物合併化療,列為Exon20的第一線治療。在國內,食藥署也已核發藥證,只差健保給付一步。


李純慧醫師專注肺癌治療,曾收治一名74歲男性,一年半前因為咳嗽不斷、胸悶,X光發現肺部異狀,一連串檢查下確診為肺腺癌第四期,當時已轉移到腦部,無法開刀。李純慧醫師評估後立刻安排NGS檢測,發現是罕見的Exon20突變,並同時協調臨床實驗讓患者進案參與,治療效果十分不錯,腫瘤明顯縮小,咳嗽、胸悶症狀改善很多,人很精神,還能回去工作,停藥後仍穩定控制了一年多。直到今年1月才惡化,但卻苦於健保沒給付,只好咬牙自費治療,目前穩定治療中。


有保險、有經濟能力的病人,還能自費治療,李純慧醫師感嘆,面對這種「看得到、用不到」的現況,更多的情形是,病人乾脆就不治療了。畢竟這樣子的藥物所費不貲,每個月得自費快20萬,對一般家庭是極大負擔。而有時候,病人只要能先活下來,就能爭取越來越多機會,可以等到新的藥物或臨床試驗新案。對人數不多的Exon20病人,健保應把它當成罕見疾病來對待,適度開放病人用藥,幫助更多的國人與家庭減輕負擔,實現全民健保的實質意義。


照片來源:示意照/翻攝自Pexels、李純慧醫師提供


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