大數據推動健康產業 隱私、發展難兼顧

運用民眾的健康資料促進公衛發展，個資保護卻成最大難題！中研院法律學研究所資訊法中心主任吳全鋒28日於論壇指出，政府使用健保資料，不只要做好隱私保護，還要讓民眾有自主決定資訊使用的權利。台灣數位健康產業發展協會院長陳鋕雄則強調，不同生醫資料的敏感程度不同，相關的規範也應配合調整。

民眾要能掌握個資

憲法法庭前年認定全民健康保險資料庫對資訊隱私權之保障不足，應於三年內修法或制定專法改善，國家也應保障個人在事後請求刪除、停止利用或限制利用個資的事後控制權。吳全鋒就指出，「資訊自主」與「資訊安全」是不一樣的概念，就算政府把「資訊安全」做好，落實隱私與個資保護，也不代表在沒有取得當事人同意的狀況，隨意使用這些資料。

他指出，所以本次衛福部草案就有明訂「退出權」，確保民眾在資料使用過程的前、中、後期都有退出的權利，意味著許多學術機構或企業正在使用的資料也可以被要求退出，造成研究資料不穩定的狀況，同時法案還有假名化、匿名化、去識別化等概念混亂等其它問題存在，仍有修改的空間。

建立社會信任

吳全鋒認為，資料運用一定要有社會信任，民眾的信任應由下而上慢慢建立起來，政府不能將「你加入了健保，所以資料就要供我使用」作為理由，強制所有人提供健康資料。

他引用大法官黃昭元的說法表示：「與其詛咒有人只想享受健保制度的立意，卻不願意提供自己的個資供學術研究，以成就更大的群體利益；還不如先致力於修補既有機制的缺失，建立一個更令人民信任的健保資料庫機制」。

擔憂數據出現偏見

陳鋕雄表示，藥物開發是生醫研究的終極目標，所以開放衛生福利資料研究利用，有助於全體國民健康。他更指出，隨著人種與基因不同，各國的醫療需求也不同，開放醫療衛生的資料，也能扶植本土醫藥產業，並開發出國人所需要的藥物

他舉例說，現在訓練人工智慧很擔心出現「偏見」的狀況，一旦出現在醫療產業，就可能出現對特定族群有效的藥物，對部分病患沒有效果，但AI卻無法進行更細緻的個體評估，所以這也是需要個人健康資料的重要原因。

陳鋕雄建議，現行法律不應將不同生醫資料等同視之，不同的資料，敏感程度也有所不同，例如健保資料所揭露的資訊相對比較無害，所以立法者也要能針對不同類型的藥物，訂出不同的資安規範。