健保資料庫供學術用 研擬民眾可分項行使退出權

有關健保資料庫供學術等單位使用的監督機制與個資保護，衛福部專法草案明訂民眾可退出使用。健保署長石崇良今天說，規劃執行時，民眾可分項選擇退出，但罕病追蹤恐無法退出。

根據憲法法庭111年憲判字第13號判決，個人資料保護法規定健保資料庫供公務機關或學術機關統計或研究合憲，但欠缺個資監督機制及當事人請求停止使用規定，違憲，應於3年內修法。對此，衛福部今年3月1日預告「衛生福利資料管理條例」專法草案，明訂若健保資料供學術單位等二次利用，民眾可主動行使退出權。

衛福部社會保險司長劉玉娟今天出席亞洲生技展「衛生福利資料保管保護與應用論壇」，進行主題演講指出，已完成上述條例草案預告，預計8月送到行政院，力拼於9月會期送入立法院。

在場的石崇良指出，健保資料庫包含申報、檢驗檢查、醫療影像及醫療照護計畫明細等；其中影像資料多用於AI應用學習，不會串接其他資料，個資外洩問題較少，其他類別可能會與衛福部資料科學中心串接後再進行去識別化，未來規劃方向是民眾申請退出使用時，會給民眾分項勾選，不會一申請就各種資料都全部退出。

不過，他也說，政府仍需保留原始健保資料做內部初級使用，否則若健保申報、數據有問題，會無法確認，因此民眾僅能退出學術研究等二次使用。

此外也參考國外，可能制定不允許退出的狀況，石崇良指出，如罕見疾病鉅額健保給付，有的1個病患就會花上新台幣4900萬元，「當然會想追蹤後續結果」，傳染病則因防治管理需要可能要保留資料，相關狀況都要再行討論。

如果外面的單位以學研目的申請健保資料庫二次利用，石崇良說，經學術倫理IRB審查後，會確認篩選要件、評估資料量、再協助申請端試算，以確認觀察對象名單；資料也以最小揭露為原則、進行編碼與去識別化，並須經過諮議會進行事前審查、事後監督，尤其是涉及罕病弱勢族群的資料使用申請案。

當民眾在服務據點主動申請退出使用後，石崇良表示，依規劃，次月起學研使用案件就會剔除申請者的資料。不過目前是依據衛福部的專法草案研擬，實際上路狀況仍要視立法院通過版本調整。