全身流血流膿無完膚、像螞蟻從骨髓鑽出來的癢驚擾睡眠 2024世界異膚日呼籲全方位照護
【記者 陳家珍/台北報導】異位性皮膚炎有多苦?從事數位印刷工作的29歲何先生,與異膚共處20多年,大學畢業至等待就業期間大爆發,全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎與搔癢,出現流血流湯、傷口密佈等症狀,且天天睡不飽,疲憊不已,痛苦不堪。另一名年紀相仿的周小姐,則經常睡覺到半夜,被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒,加上全身脫屑滲組織液,體無完膚,因此對人生感到灰心,覺得爛命一條。然而,隨著健保陸續給付標靶藥物,兩人經規律用藥後,目前病況皆恢復穩定,找回健康的皮膚,甚至漸漸擺脫遮掩膚況的長袖衣物,可以再次品嚐蝦蟹與芒果的美味。
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每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,今年主題強調「真實無濾鏡」(原文為Atopic Eczema Unfiltered),希望大眾可以正確認識異位性皮膚炎,瞭解病友因疾病所真實面對的日常挑戰,以及全方位照護的重要性,進而給予更多的關懷與鼓勵,幫助其透過正規且規律的醫療,達到長期穩控異膚、減少復發的新生活型態。
異位性皮膚炎治療武器多,近年健保更針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物。為了瞭解異膚病友治療後的病症改善情況,異位性皮膚炎病友協會針對協會的會員發起全台異膚大調查,透過病友們自動自發地每3個月填寫一次問卷,希望能更加瞭解病友們的真實心聲。
朱家瑜理事長今天公佈第一階段問卷調查的結果。填寫問卷的238名異膚病友遍布全台,從2023年6月起至2024年8月止,共填寫了4次問卷,結果顯示,異膚對病人的嚴重程度常常被低估,醫師經嚴謹的醫學評估,約2-4成病友為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%)。
不過,異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥,尋求專科醫師的幫助,正確診斷與持續治療,就能穩定控制異膚,預防反覆發作。朱家瑜理事長表示,統計顯示,經1年治療,中重度異膚病友比例從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善,有助重拾信心,展開與一般人無異的生活。
前述何先生便是一例。他在去年接受口服小分子標靶藥物與保濕護理後,快速擺脫搔癢,皮膚紅腫與傷口也在治療一週內改善8成,漸漸擺脫流血流膿、一年四季穿長袖的生活,開始穿著短袖、樂於分享生活照片,工作也因為良好的睡眠,變得更有效率。
而曾經因為異膚大爆發,全身皮膚包括手腳、腹部與背部,脫屑嚴重,且佈滿搔抓流血與結痂裂開的傷口,外出需多備一套替換的衣服,睡覺時只能以固定趴睡姿勢,稍微一動就痛得呲牙咧嘴,更遑論經常半夜被癢醒。周小姐形容異膚的癢「就像螞蟻從骨髓鑽出來」,難受到讓人煩躁,影響讀書與工作專注力,增加壓力,如此形成惡性循環,對人生的態度也變得消極、自卑,覺得爛命一條。不過,周小姐在配合醫囑接受針劑標靶治療與基礎保濕照護後,異膚逐漸獲得穩定控制,開始懂得更積極面對人生,活在當下。
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- 記者:陳 家珍
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