向小耳症父親道歉！ 22歲大學生徒步西台灣26天募得7.6萬響應支持顱顏友善

【健康醫療網／記者張慈恩報導】小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30~40位。

致力於唇腭裂、小耳症及先天性顱顏提供良好醫療照護

目前小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來！

羅慧夫顱顏基金會在1999年擴大顱顏病症服務，原本以「唇腭裂」為主要服務對象，後新增加「小耳症」，深度提供小耳症患者服務至今已邁入25年，累計至今已服務近3,000個小耳症家庭，超過4,000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。

22歲青年徐士哲與女友陳君瑜從台北出發徒步26天共461KM至屏東，沿途中向路人介紹羅慧夫顱顏基金會及顱顏病症(唇腭裂&小耳症)，希望這個社會別再因為不認識顱顏疾病而產生的不友善。路途中遇到強颱凱米被迫暫停，不過仍然共募得7.6萬元整響應支持顱顏患者。

他分享，自己在就讀小學二年級時，因對於小耳症並不了解，主動向同學們「炫耀」說：「你看，我爸只有一隻耳朵！」指著爸爸因小耳症明顯與優耳不同的左邊耳朵說。雖然爸爸當下有點措手不及，但仍微笑面對。此次於父親節前夕完成此旅途，藉此替小學二年級懵懂無知的自己，向小耳症父親徐仲明說聲「對不起」。

雖然，顱顏家庭初期會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任，會有害怕、退卻的心理，然而，羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊，給予最安心的支持，減少父母焦慮不安的情緒。同時，針對經濟弱勢顱顏家庭提供經濟補助，涵蓋生活津貼、幼教補助、課後照顧補助及醫療補助，讓顱顏家庭減輕經濟重擔。

此外，基金會也舉辦新手父母團體、兒童夏令營/青少年挑戰營等各種活動並提供獎助學金等服務方案，一路陪伴孩子，期許透過各界的攜手合作，幫助顱顏孩子順利成長！

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